ENNAKOIVA TEKSTINSYÖTTÖ JA ELÄMÄNHALU

Kuolema kulkee ainavammaisen kansan rinnalla ihan eri tahtia kuin muiden, ainakin pohjoismaisesta näkövinkkelistä katsottuna. Tekee melkein mieli sanoa, että se on jopa puoli askelta edellä. Tosin edestä päin on helpompi väistää. 

Nuttura on viime aikoina, eikä syyttä, entistä enemmän kiintynyt idolinsa Niskavuoren Loviisan sanontoihin. 

– Minulla on edessäni jo Jumalan vuodet, kaikuu Studiossa tuhkatiuhaan, rasittavuuteen asti. 

Runis ei ihan vielä ole valmis heittämään kirvestä kaivoon. Kynsiä maalataan sekä rakennekynsistä ja ripsien pidennyksistä haaveillaan. Niistä on käynnissä kunnon YT:t, koska syksyllä on diagnoosiyhdistyksen 40 vee jubileum. Lupa lähteä on saatu, mutta rakennekynnet ja ripsien pidennykset ovat vielä neuvottelupöydällä. Runis tarvitsee kyllä kaikki voimavaransa tähän käännytystyöhön. Meillä muuten kannatetaan voimavararajaa senkin vuoksi, että me varsin hyvin tiedetään mihin nämä Komentoorat pystyvät. Eikä Nuttura suin surmin halua antaa Studion joukkojen komennusta vieraisiin käsiin. Tästä Runis ja minä ollaan ylen kiitollisia. Meille riittää oikein hyvin yksi päsmäri. Runis olisi myös iloinen, jos Nuttura saisi uuteen lakiin ihan oman pykälän, jolla valtaansa rajataan…

 

Diagnoosi - juhlasta vielä sen verran, että 20 vuotta sitten kun oli 20 vee juhlat, panin merkille, että yhdistyksen perustamisen aikoihin silloiset noin 40 veet eivät kaikki suinkaan olleet juhlimassa, koska eivät ehtineet 60 veiksi. Mietin juhlissa, että mikä onkaan silloisen n. 40 veeni kohtalo kahden vuosikymmenen päästä? Olenko vielä mukana? Nyt näyttää hyvältä, "mutta ei kannata nuolaista ennen kuin tipahtaa", jaksaa Nuttura jankuttaa.

Toisaalta, loppusuoran alkupään kaarteessa on jo ihan pakko todeta, että tässä ajassa ja maailmassa on ilmiöitä, joissa ei kerta kaikkiaan viihdy. Niin hyvin samaistun edellisen MummiJ:n tunnelmiin. Hänen arkensa meni sekaisin, kun meille tuli kaukosäädintelevisio. Uusi telkka ei enää suostunut siihen, että se jätettiin MummiJ:n toivomalle kanavalle, jos hän oli yksin kotona äidin ja minun ollessa jossain (missä tietenkään ei olisi saanut olla). Olisi pitänyt osata käyttää kaukaria. MummiJ. ei halunnut enää opetella.

Minulle on nyt tullut sama peli, joskin toisen pelin kanssa. Älypuhelimeni päivitti itsensä minulta mitään kysymättä ja eikös vaan siihen taas ilmestyi se perhanan ennakoiva tekstinsyöttö! Muistatteko vielä ajan, kun IHMINEN yhtä nappia PAINAMALLA sai ennakoivan pois? - eikä tekniikka tullut siihen väliin sorkkimaan! Minä, käsikänkkäinen, kyllä muistan. Nyt tekstinsyöttö pitää poistaa kolmeportaisesti hipailemalla. Olen kolmikannan oppinut, mutta eilisen jälkeen, eivät entiset keinot enää pelitä. Uusia on etsittävä. Mikä ärtymys, viha ja suuttumus!!!!

Onneksi on ystäviä lapsuudesta, joiden kanssa voi puhua niin kuolemisesta kuin ennakoivasta tekstinsyötöstäkin. – Et oo tosissas, ei nyt yksi ennakoiva tekstinsyöttö voi aiheuttaa elämänhalun pienemistä, sanoi Ystävä. – Kyllä voi, meillä ainaskin, minä intin.

– Kuulostaa kuule NIIN Nutturalta, että kirjoita siitä blogi.
 – No, minä kirjoitan!

Ei se ollut Nuttura, enkä minä, se oli Ystävä! 

EQUALITY VS. EQUITY

Yritetääs taas, jooko?

Vammaispalvelulain tarkoitus on ”edistää vammaisen henkilön edellytyksiä elää ja toimia muiden kanssa yhdenvertaisena yhteiskunnan jäsenenä sekä ehkäistä ja poistaa vammaisuuden aiheuttamia haittoja ja esteitä.”

Lain mukaan ”vammaisella henkilöllä tarkoitetaan tässä laissa henkilöä, jolla vamman tai sairauden johdosta on pitkäaikaisesti erityisiä vaikeuksia suoriutua tavanomaisista elämän toiminnoista”. 

Lakiin kuuluu lisäksi joukko vaikeavammaisille tarkoitettuja nk. subjektiivisia oikeuksia eli palveluja, joita asuinkunnan on henkilölle tarjottava, JOS hän täyttää kussakin palvelussa sen saamiseksi lakiin kirjatun kriteerin. Kääntäen: vaikka henkilö olisi vammainen ihminen, ei hän sitä palvelua saa, jos vaikeavammaisuuskriteeri ei täyty, vammasta tai sen laadusta huolimatta.

Kehitysvammalaki tuli voimaan 1977. Vammaispalvelulaki 1987. Vuoteen 2009 saakka kehitysvammaisen ihmisen kaikki palvelut tulivat ensisijaisesti kehitysvammalaista, joten tämä oli este käyttää silloisessa vammaispalvelulaissa olevaa harkinnanvaraista henkilökohtaista avustajaa.

Vuonna 2009 vammaispalvelulakiin tuli osauudistus. Henkilökohtainen avustaja meni laajemman käsitteen ”henkilökohtainen apu” alle. Apu muuttui samalla subjektiiviseksi oikeudeksi vaikeavammaisille henkilöille. Henkilökohtaiseen apuun muodostui kaikessa sovussa kriteeriksi, että se on pääsääntöisesti apua, ei hoitoa tai hoivaa. Vielä vaadittiin, että henkilöllä tulee olla kyky tai kykyä ohjata omaa elämäänsä itse. Lisäksi määrättiin, ettei avun tarve voi olla pääsääntöisesti ikääntymisestä johtuvaa.

Osauudistuksen ansioista kehitysvamma ei enää ollut enää este käyttää henkilökohtaista apua. Nykyään henkilökohtainen apu on osoittautunut kaikille voimavaroja omaaville vammaisille, kehitysvammaiset ja autistit mukaan lukien, tärkeäksi palveluksi.

Seuraava askel on saada aikaan yksi laki, joka ei enää erottele ihmisiä vamman laadun mukaan kahteen eri lakiin.

Lopullinen yhdistäminen myös tarkoittaa, että yhden ja saman vammaislain alle tulee ensi kerran henkilöitä, joilla on entisen lain kaltainen avun tarve ja itseohjautuvuus ja heitä, jotka tarvitsevat hoitoa ja hoivaa, eivätkä pysty yhtään ohjaamaan elämäänsä. Mitä tulee tehdä?

Minä olin niin naivi, että kuvittelin lain luonnoksessa olevan ohjauksen ja tuen pykälän vastaavan tähän hoivan tarpeeseen. Kuvittelin myös, että apua tarvitseville tulisi oma pykälänsä, joka on nykyisen henkilökohtaisen avun pykälän kaltainen. 

Perustelen naiviuttani sillä, että luulin erilaiseen tarpeseen syntyvän omat tukimuotonsa. Ikinä en osannut kuvitella, että tästä tulisi arvoarvostelma- riita ja niitä aktivisteja, joilla on pääsääntöisesti sekä avun tarve että kyky ohjata omaa elämää, syytettäisiin itseämme muita parempina pitäviksi opportunisteiksi, kun haluamme eri palvelut erilaisiin ja tässä kohtaa myös täysin vastakkaisiin tarpeisiin!

Kriteeristä tulikin ihmisarvokysymys! Kuitenkin kyseessä on pelkkä kriteeri, joka on kaikissa muissakin subjektiivisen oikeuden mukaisissa palveluissa. Hoivan ja avun erottaminen toisistaan ei siis tarkoita tätä:

Vaan tätä:

ÄLÄ LUULE LUUTA LIHAKSI!

Voimavarakeskustelu käy taas kiihkeänä.

Ennen vuotta 2009 kehitysvammaiset, joilla oli ja on kykyä tehdä itse tai tuetusti päätöksiä, eivät kehitysvammalain ensisijaisuuden vuoksi voineet saada henkilökohtaista apua. Se oli syrjivää. Vammaisten ihmisten palvelujen tulee olla vammaiselle ihmiselle saatavilla diagnoosista huolimatta. Vuonna 2009 tilanne muuttui: Vammaispalvelulakiin tuli osauudistus ja kehitysvammalaki muuttui toissijaiseksi. Tie henkilökohtaiseen apuun aukesi myös kehitysvammaisille ihmisille.  Samalla henkilökohtaisesta avusta tuli subjektiivinen oikeus.

Kaikissa subjektiivisissa oikeuksissa on joku määre, kynnys, joka pitää ylittää saadakseen sen palvelun. Esimerkiksi kuljetuspalvelujen saamisen kriteeri on, ettei voi ilman kohtuutonta vaikeutta käyttää julkisia kulkuneuvoja. Arjessa tämä on monen kohdalla tarkoittanut sitä, että hyötyisi selkeästi kuljetuspalveluista, mutta määre "ilman kohtuutonta vaikeutta" ei täyty. Silloin vammainen henkilö, vaikkakin on vammainen ja siitä sinänsä ON haittaa, ei saa kuljetuspalveluja.  Studiossa on maksettu vuodesta 2000 turvapuhelinmaksua. Se ei ole meille maksuton vartija, koska emme täytä vammaispalvelulain kriteeriä palveluasumispäätöksestä omaan kotiin. Ei täytetä, vaikka turvapuhelin on ehdoton edellytys kotona asumiseksi ja se maksaakin tällä hetkellä 49.50 kuukaudessa. Tuolle summalle löytyisi toki muitakin rahareikiä. Jostain se raja kuitenkin menee.

Siinä missä kuljetuspalveluissa aikoinaan tehtiin rajapyykiksi "ilman kohtuutonta vaikeutta", tuli vuoden 2009 lakiin henkilökohtaisen avun osalta kynnyskysymykseksi tarvitseeko ihminen pääsääntäisesti toisen henkilön apua ja auttamista vai hoitoa ja hoivaa sekä osaako vai eikö osaa itse määritellä oman tahtonsa. Ajan saatossa nämä kriteerit ovat muuttuneet käsitteeksi ”voimavarat”. Jos tarvitsee enimmäkseen apua ja pystyy päättämään omista asioistaan, kuuluu henkilökohtaisen avun piiriin. Jos ei, niin vastaus on ei.

Nyt halutaan yhdenvertaisuuden nimissä luopua määreistä ”pystyy tekemään omia päätöksiä ja tarvitsee pääsääntöisesti apua eikä hoitoa.” On paljon henkilöitä, jopa omien keskuudessa, joiden mukaan henkilökohtaisen avun tulisi olla ilman voimavarakriteeriä saatavilla tai ei hyvä heilu. 

Nuttura ja minä ollaan tästä asiasta täysin eri mieltä. Vasta-argumentteja löytyy meidän tammikuisesta kirjoituksesta http://nutturajamina.blogspot.com/2019/01/  

Luulimme, että olemme jo tyhjentäneet itsemme tämän aiheen suhteen, mutta tapahtuipa tässä päivänä muutamana seikka, joka sai meidät jälleen kerran muistamaan, missä mennään:

Ainavammaisena henkilönä törmäsin hyvin yllättävässä tilanteessa siihen, että minun pystyvyyteeni ei lähtökohtaisesti luoteta. Työnantajamallilla toimivan avustajani lakisääteinen työterveyshuolto lähetti minulle sähköpostia, josta löytyi lause: ”Toimintasuunnitelman päivittämisen yhteydessä tarjoamme myös mahdollisuutta työpaikkaselvitykselle avustettavan kotiin.”

Siis minä, työnantaja (subjekti) voin saada kotonani avustettavalle minälleni (objekti) työpaikkaselvityskäynnin. Vastasin kirjoittajalle: ”Huomautan, että asianmukainen sanamuoto olisi: Toimintasuunnitelman päivittämisen yhteydessä tarjoamme myös mahdollisuutta työpaikkaselvityksen tekemiseen vammaispalvelulain henkilökohtaisen avun työnantajamallilla toimivalle työnantajalle hänen kotonaan.” Ottivat onkeensa ja pahoittelivat. Lupasivat muuttaa sanamuotojaan. Hyvässä hengessä käytiin läpi, mitä se YK-soppari käytännössä tarkoittaa.

Mutta kukapa muu, kuin toisen henkilön apua tarvitseva (siis mitä ilmeisimmin feikki?) työnantaja, joutuisi samanlaisen objektoinnin kohteeksi? Nyt voimavararajaus kuitenkin toimi sekä holhousvallan torppaajana että itsemääräysvallan tuuppaajana. Tulin kuulluksi. Jos rajauksesta luovutaan, käytännössä pääsee henkilökohtaisen avun vesille uimaan ihan solkenaan näitä avustettavan kotona toimivia selvityksen tekijöitä. Mahtavatko he yhtä herkällä korvalla kuunnella, pahoitella ja muuttaa toimintaansa? Surkeaa, jos jatkossa kukaan enää uskoo ketään voimavarallista. HUOM! ei siis myöskään häntä, joka kehitysvammalain ikeen alta pääsi karkuun silloin vuonna 2009. Kaikkihan me tiedetään, miten voimallisesti eri toimijat, joilla se vamma ei ole omien nahkojen sisällä, haluavat jo nyt määrätä ja päättää kaikkien vammaisten puolesta mikä on meille hyvää, kaunista ja totta.

Studiossa ollaan peloissaan.

PS: Me valittiin puhelinhaastattelu työpaikkaselvityksen tekoon.