torstai 30. maaliskuuta 2023

ASENNE RATKAISEE ( kun tieto on valttia!)

 

Olipa kerran henkilö, jolla oli harvinainen geenivirhe. Sen seurauksena henkilöstä tuli ekaluokkalaisena liikuntavammainen. Vuosien ja vuosikymmenten kuluessa vamma huononi. Huononeminen johtui siitä, että geenivirhe oli koodannut luihin sanoman: Olen luu tai jotain sinne päin. Geenivirheettömässä luussa lukee: Olen luu, olen luja.

Väärä koodi aiheutti sen, että murtumia saattoi tulla todella vähäisestä asiasta kuten yskimisestä, aivastamisesta, horjahtamisesta jne. Toisaalta henkilö saattoi kaatua suoraan selälleen kuin Pink Pantherin TIMBER-vitseissä tai kieriä sukkulana portaat alas ilman mitään, ei edes naarmua. Aika erikoinen juttu!

Tätä kirjoittaessa henkilön murtumisen kokonaismäärä alkaa olla siinä 60 hujakoilla. Jos joku luvusta kauhistuu, hänelle kerrottakoon, että heikkoluisten yhdistykseen kuuluu jäseniä, joiden ”number” saattaa olla 200 ja ehkä ylikin. Kertomuksemme henkilö on siis voinut elää elämänsä kohtuullisen ehjänä.

Kesäkuussa 21 henkilö horjahti siirtyessään pyörätuoliinsa rantautuen siihen vauhdikkaasti tömähtämällä ja selästä kuului kumea NAKS. Kaikki heikkoluisgeeniset tietävät, että kun ääni kuuluu, niin se on sitten siinä. Henkilö meni sairaalaan ja sieltä toiseen sairaalaan ja sitten alkoi pikkuhiljaa toipua. Tosiasiahan on, että vaikka ne luut murtuvat, niin kyllä ne sitten paranevatkin, tosin murtuakseen uudelleen. 

Tämä henkilö on kipulääkkeiden suhteen niipokas ihminen ja hänelle on vuosikymmenten saatossa ollut vaikea löytää toimivaa kipulääkitystä. Yksi oksetti, toinen aiheutti kammottavat sappikivut, kolmas teki sekavaksi ja neljäs lamasi hengitystä. 

Marraskuussa 22 henkilö heräsi eräänä aamuna tunteeseen, että selän nikamat ikään kuin liukuivat erilleen ja selkään tuli ennen näkemätön ja etenkin ennen tuntematon tuska. Ei horjahtamista, ei kaatumista, eikä kumeaa naksumista. Tilanne eskaloitui niin pahaksi, ettei henkilö yksineläjänä kerta kaikkiaan selvinnyt kotonaan. Ei kun taas siihen samaan sairaalaan! Kuvattiin yhdellä koneella. Ei mitään. Kuvattiin toisella koneella, ei mitään. Diagnoosina oli vanhan murtuman aktivoitunut kiputila. 

Lääkäri sängyn vieressä vaihtui lähes päivittäin. Eräs diagnosoi, että nyt olikin niin paha noidannuoli, että se tekisi vammattomastakin ihmisestä ramman alta aikayksikön ja koska henkilömme oli sellainen jo ennestään, olisi tulossa pysyvä vuodepotilasstatus, ellei henkilö suostuisi heveihin kipulääkkeisiin. Hän suostui ekan kerran elämässä ja pitkin hampain. Tällä kertaa annettu lääkearsenaali onneksi toimi. 

Seuraavana päivänä tuli toinen lääkäri, jolle henkilö iloisena kertoi, että kollegasi sai hänet taivuteltua käyttämään vahvaa kipulääkettä. Tämä lääkäri, joka oli arvonsa tunteva, kaikki tietävä ja Jumalasta seuraava, piti kunnon ripityksen henkilölle ko. lääkkeiden vaaroista ja alkoi hommata henkilöä ulos sairaalasta. Kun ei ollut murtumaa, ei ole asiaa toipumissairaalaankaan, kuten oli, ainakin henkilön mielestä, hänelle luvattu. 

Henkilö alkoi pohtia kipuaan vs. toimintakykyään ajatellen työssä käymistä. Pellolle heittämisen yhteydessä hän ehdotti itselleen kipulääkkeen määrää sekä sairausloman pituutta. Kaikenlaisia tohtoreita, myös Jumalasta seuraavia oli tullut nähtyä, mutta yleensä harvinaisen geenivirheen edessä suurenkin polvi notkistui potilasta kuunnellen, mutta tämä oli poikkeus. Koskaan, koskaan henkilö ei tule unohtamaan sitä ilmettä mikä oli lääkärin kasvoilla, kun hän totesi, että ai noinko paljon sairauslomaa pelkän selkäkivun takia. Henkilö kotiutettiin 14 kiputabun ja noin kahden viikon sairausloman voimin. 

Kotiin päästyään hän alkoi Kannasta ja Maisasta tutkia noidannuolta (lumbago), mutta siitä ei ainakaan julkisissa potilaskertomuksissa ollut hiiren hiiskausta. Netin mukaan siitä toipuminen kestää 4-6 vkoa. Koska yksi hoitavaista lääkäreistä oli lääkkeet hevimmästä päästä lumbagoon määrännyt, niin luulisi, että sillä olisi saanut pidemmän loman kuin Tohtori Jumalasta seuraava alentui antamaan. 

Vajavaisen sairausloman ja liian pienen kipulääkearsenaalin takia alkoi terkkarissa ravaus. Kipuun kun ei sitä lomaa tai lääkettä voinut saada kuin tipoittain. Henkilöllä oli onneksi pieni ”kintunkatkeamisrahasto” mihin on työllistymisensä ansioita voinut vähän säästää. Lopputulemaksi henkilö pyysi palkatonta, koska niiden sairauslomapäivien hakeminen sähkärissä talvisaikaan invataksilla keikkuen kävi via Dolorosasta. 

Terkkarin kunniaksi on sanottava, että myötäelämisellä se kuitenkin helpotti prosessia monin tavoin, eikä vähäisin ollut terveyskeskus farmaseutin palvelu, josta henkilö kuuli ensimmäisen kerran. Todella hyvä palvelu! Lääkitystä muutettiin. 

Tammikuun 17. päivä oli fysiatrin tapaaminen toisessa sairaalassa kuntoutussuunnitelmaa varten. Henkilö oli aloittanut heti uuden vuoden jälkeen työt ja ne kyllä sujuivat, mutta kipu oli edelleen kovaa. Elettiin Tuskafestari II kourissa. Henkilö päätti ottaa myös selkänsä vastaanotolla puheeksi. Fysiatri ihmetteli itsekin niin valtaisaa kipua potilasta tutkiessaan ja totesi, että ei ole normaalia. Pitää vielä ottaa se ottamaton magneettikuva, jonne potilas pääsi 10.3. ja sai tuloksen 24.3.

Selässä OLI kuin olikin murtuma, mutta eri nikamassa kuin silloin kesällä 21. Henkilö kauhistui mitä kaikkea olisi voinut käydä hänen rikkinäisenä raahautuessaan pätkissä sairauslomaa hakemassa!

Mitä sitten tapahtui, on se, mihin tämän kertomuksen otsikko viittaa. Asenteet. NYT kun henkilö tietämällä tiesi mistä on kysymys, hän automaattisesti orientoitui murtuma-akselille. Kun murtuu, niin paraneehan se. Kivuista hävisi viimein terävin kärki ja elämä vihdoin helpottui.

Henkilö otti yhteyttä potilasasiamieheen ja sai monenlaisia neuvoja. Hän kirjoitti hoitavalle taholle ja sai vastauksia. Hän sai tietysti ”yhteiskunnan säännöt sanoo” pahoittelut.

Itse hän oppi, että pitää kuunnella enemmän sisintään kuin mitä asiantuntijat sanovat. Murtumaltahan se oli kaiken aikaa tuntunut ja tässä geenivirheessä sekin on mahdollista, että niitä tulee itsestään, eikä niin ”suuttuisia luita” (kuten kauan sitten aamuyöstä eräs turhautunut päivystäjä niitä kutsui), ole helppoa tulkita.

Mutta me täällä Studiossa, siis Nuttura ja minä ynnä Runotyttö, emme voi olla ajattelematta miten julmaa kohtelua kipupotilas voi saada. Sekin kävi mielessä, että kuinka monella siellä taustalla on joku somaattinen juttu, jota ei vaan hoksata. Ja vaikka ei olisi mitään elimellistä, kovien kipujen edessä PITÄÄ saada kannustavaa kohtelua kaikissa portaissa.

Siihen kysymykseen, mitä henkilöä hoitava erikoissairaanhoito tästä oppi, on Nutturalla lakoninen vastaus:

EI MITÄÄN!

Studionväki toivottaa kuitenkin Hyvää Pääsiäistä kaikille, myös sille Tohtori Jumalasta seuraavalle. Uskomuksena, että kukonpojat iän myötä viisastunevat...


Kuvassa on keltainen muki, jossa on puputytön kasvot.

torstai 23. maaliskuuta 2023

ETKÖ MILLÄÄN TYYTYÄ VOIS VÄHEMPÄÄN?


Tänään Anno Domini 23.3.2013 oli sellainen päivä, että ensin oli fysioterapia, kiitos Kela. Sen jälkeen Ferrarin kanssa varikolle so. sähköpyörätuolia apuvälinekeskukseen näyttämään. Palvelu oli 10 pistettä ja papukaijamerkki, kaikki sujui ja meni ajallaan.

Kela-kyytiä odotellessa avautui Meikämummelle ilonen yllätys, paperi-Hesari. Itsellä on vain nettiversio, koska se on kätevämpi. Päätin tutustua Torstai-liitteeseen. Heti osui silmiin artikkeli Pitkä tie turvaan, jossa traumatietoisen työn asiantuntija Johanna Linner Matikka kertoi väkivaltaisesta isästään sanoen, ettei se lyöminen ollut pahinta vaan se ainainen pelkääminen ja ikuinen varuillaan olo.

Minä luin lehteä rakennuksessa, joka omistaa vammaisjärjestö, missä toimin pitkään, pitkään sosiaalineuvojana. Artikkeli tässä toimitilassa assosioi minun iholle ihan toisenlaisen pelon ja jatkuvan varuillaan olon, jota ei lainkaan tiedosteta, eikä niihin varsinkaan minkään valtakunnan traumaterapiaa ole saatavana!

Kysymys on kuormittuvuudesta, joka tulee siitä, että aina pitää pelätä ja olla varuillaan omien palveluidensa tähden. Kuka hyvänsä päättäjä tai ammattiauttaja voi koska tahansa laatia uudet arviot ja normit, jonka mukaan minkä hyvänsä palvelun voi poistaa tai sitä voi vähentää. Itse on niissä tilanteissa voimaton. 

Juuri nyt on meneillään kaksi mullistusta, jotka tulevat näkymään ainavammaisen ja ainiaaksi vammautuneen kansan elämässä. Hyvinvointialueet ja uusi VALAS-laki (en ole varma onko vammaispalvelulain uudistuksen työnimi myös lopullinen). 

Minulla on aika paljon onnea, kun pääkaupunki jäi omaksi alueekseen. Vielä ainakaan korviini ei ole kantautunut juttuja mitä muilta ”hyvinvointialueilta” olen jo kuullut. Mutta VALAS:ta minä pelkään yhtä paljon kuin nuoruuteni Tappaja hai-leffaa, jota en vieläkään ole katsonut. Valitettavasti valaan suhteen minulla ei ole valinnanvapautta, katsonko vai en. VALAS törmää elämääni ennemmin tai myöhemmin kuin jäävuori Titaniciin. 

Mitäkö minä kysyn ja pelkään? 

Tässä luetteloa:

1. Uudesta laita puuttuu täsmälliset ja selkeät määritelmät, kuka on minkäkin palvelun suhteen vaikeavammainen, joka ennen tarkoitti, että tälle henkilölle on tietyt palvelut turvattava kunnan (hyvinvointialueen) kukkarosta huolimatta. 

Samalla en voi olla hämmästelemättä, miten eetokseen on päässyt aatos, että vaikeavammaispalvelut kuuluvat oikeastaan kaikille tai muuten on epistä. Eihän vanhan lainkaan aikana kaikki voineet saada kaikkea. 

Itse olen esim. ollut maksullisen turvapuhelimen piirissä vuodesta 2002, koska ilman sitä en voisi asua yksin. Puhelimen maksuttomuus liittyisi siihen, että olisin sillä lailla vaikeavammainen, että tarvitsisin palveluasumista. Mutta tähän saakka en ole ollut. Tietenkään en voi saada palveluasumis-statusta vain siitä syystä, että minulle ei tulisi maksulappua turvapuhelimesta. Jokainen voi tietenkin miettiä, (enkä kiellä, ettenkö olisi miettinyt ) MITÄ muuta sillä rahalla olisin voinut parissa vuosikymmenessä voinut tehdä? Mutta toisaalta joku raja on jossain oltava tai tämä korttitalo kaatuu!

Kerranhan se on jo kaatunut. 90-luvun lamassa sosiaalihuoltolakiin (SHL) perustuvat vanhusväestön taksimatkat (4 edestakaista/kk)  käytännössä lopetettiin, koska SHL on yleislaki ja niin voi tehdä. Vammaispalvelulain (VPL) matkoihin (9 edestakaista/kk) ei niin vaan voinut puuttua, joten ne jäivät paikalleen. Ensisijaisen lain puuttuessa vanhusväestöä alkoi valua VPL:n puolelle. SHL:n mukaisia matkoja ei enää entisessä määrin palautettu. Vuosituhannen alun tilastojen mukaan oli koko maassa vammaispalvelujen mukaisia kuljetuspalvelujen käyttäjistä 67% yli 65-vuotiaita ja Helsingissä noin 70-80%. Käytännössä vammaispalvelu oli muuttunut vanhuspalveluksi, koska noin isoilla prosenteilla ei hengissä olevia +65 vee ainavammaisia ole olemassa!

Lopputulos 1. oli, että tänä päivänä mummot ja vammat kärvistelevät ”yhdenvertaisesti” matkapalvelukeskusten ”asiakkaina”. Lopputulos 2. oli, että ainavammaiset ihmiset tulivat omassa palvelussan altavastaajiksi. 

Minä olen aina ollut sitä mieltä, että paskaa säkää voi edes yrittää jakaa tasan.

Totta kai se on ikävää ja kamalaa, kun liikkumiskyky huononee iän takia (niin käy melkein kaikille, jotka HUOM! saavat elää kauan), mutta onko henkilön, joka ei elämänsä päivinä, ikinä tai melkein ikinä, pysty käyttämään julkisia annettava tietä vanhuuden normivaivoille myöhästymällä alvariinsa töistä tai opiskelupaikasta, koska päättäjät aikanaan päättivät ratkaista valtaväestön ikääntymisestä johtuvat liikkumisongelmat vammaispalvelulain voimin? Syyttävä sormeni on siis päättäjissä, ei käyttäjissä. Eräs suuresti arvostamani juristi on kerran sanonut, että erityislain turvin ei pidä suuria joukkoja liikutteleman. MOT!

Selkeiden määreiden puuttuminen uudessa laissa tulee lisäämään ainavammaisten paitsiota!

2. Uudessa laissa pyritään kuulemma vammaisten ihmisten keskinäiseen yhdenvertaisuuteen. 

Ennen verrokki oli samanikäinen, jotakuinkin samassa elämätilanteessa oleva vammaton henkilö ja lain tarkoituksena tasoittaa tietä yhdenvertaiseen elämään. (Ihan vaan YK-sopparista tässä muistuttelen). 

Nyt on laitettu marginaalit keskinäiselle ranking listalle eli toisiamme vastaan, mikä on näkynyt järjestökentän järkyttävänä kahtiajakautumisena. En voi olla muistelmatta edesmenneen äitini opetusta vähemmistöistä: Muista aina, että Pieter Botha (Etelä-Afrikan apartheidia kannattava johtaja) hieroo tyytyväisenä käsiään kun ANC ja Inkatha (mustien oikeusliikkeitä) tappelee keskenään. NIIN huono on ainavammaisen kansan vähemmistöidentiteetti, että olemme antaneet tällä lailla johtaa itsemme harhaan. 

Käsi kannattaa laittaa sydämelle ja miettiä kuinka monta ei-vammaista henkilöä tälläkin kertaa oli päsmäröimässä mikä meille ainavammaisille (vamman laadusta riippumatta) on hyvää, kaunista ja totta sekä ennen muuta RIITTÄVÄÄ!

3. Onko rahaa?

Nyt kun vammaispalvelulaki ja kehitysvammalaki ovat yhtä, onko edes varat, jotka olivat kummallakin sektorilla ennen käytössä, tämän lain alla käytettävissä? Mihin ne verovähennyksistä poistuvat invalidivähennykset käytetään?

4.  Avustajista

Tällä hetkellä Helsingin alueella voi olla henkilökohtainen avustaja sekä työnantajamallilla että palvelusetelillä (täydentää). Jos Helsinki tästä luopuu, niin olen pulassa. 

Taas kerran. En jaksaisi. Enää.



Kuvassa on katutyömaa keltaisine väliaikaisine aitoineen ja metallisine ylikulkusiltoiteen. Löytyy myös väliaikaista asfalttia, joka on muhkuraista ja johon voi kompastua tai apuvälineellä kaatua.