ITSE KULLEKIN SÄÄDYLLE - Studion asukkaiden kannanotto voimavararajauksen puolesta!

Muistan, kuinka isäni soitti minulle kerran alakuloisen kiihtyneenä: – Nyt ne rakentavat siihen vastapäiselle tontille taloa, jossa on ikkunoita kuin linnunpöntössä. Lisäksi talo on ihan murheenmurtaman pierun värinen; ja toden totta sellainen se oli ja sellaiseksi myöskin jäi rakennusvaiheen päätyttyä.

Studiossa vallitsee tätä nykyä sama alakuloisen kiihtynyt tunnelma. Näköala ei ole kaksinen ja mieli on mustaakin mustempi, eletään kuin ahtaassa pöntössä. Nuttura on syvästi murtunut ja katkerasti pettynyt. Vammaiskenttä on hajalla! 

 – Mihin me enää vihollisia tarvitaan, kun omat koirat purevat?  hän minulta kyseli viimeksi tänään. Oli vissiin tutkinut salaa netistä lausuntoja, kun oltiin Runiksen kanssa kaupallisilla asioilla. Meidän läsnä ollessa hän ei tietenkään tietokoneisiin koske. – Muistatko, mitä äiti opetti apartheidista ja Pieter Willem Bothasta, Nuttura jatkoi.   – Mahtaa Bothalla olla hauskaa, kun ANC ja Inkatha tappele, minä vastasin. –  Niin ja sanoi se äiti niinkin, ettei sellainen politiikka ole laisinkaan sopivaa vähemmistöjen edustajille, sanoi Runotyttö ja jatkoi bling-bling koristeiden laittamista uuteen, puiseen aarrearkkuun, jonka tänään hänelle Kaaresta ostin.  Nuttura loi terävän silmäyksen Runotyttöön ja rasiaan. Lähtökohtaisesti oli sovittu, ettei Studioon raahata turhaa krääsää tai Nuttura oli sopinut, mutta sehän on aivan sama asia. Ilmeisesti Nuttura kuitenkin ilahtui siinä määrin Runotytön yhteiskunnallisesta osallistumisesta, että aarrearkkusaarna jää joko kokonaan pois tai siirtyy tulevaisuuteen, johonkin Nutturalle sopivampaan ajankohtaan. Saarnan sijasta Runis sai hyväksyvän hymyn. Aikakirjoihin tämä kannattaa kirjata, koska ei sitä usein tapahdu.

Mutta siis vammaiskenttä on hajalla. Siitä ei pääse yli eikä ympäri, ei, vaikka hankkisi sata korurasiaa… Riita kulkee nimellä voimavararajaus ja liittyy uudistuksen alla olevaan vammaispalvelulain henkilökohtaiseen apuun. 

Lakiesityksen mukaan henkilökohtaisen avun ei tule kohdistua pääasiallisesti toimiin, jotka ovat hoitoa, hoivaa, valvontaa tai vammaisen henkilön oman tai toisen henkilön turvallisuuden varmistamista. Henkilökohtainen apu on palvelu, jossa käyttäjän pitää pystyä ohjaamaan ja määrittelemään (alusta loppuun saakka) oma avustamisensa tarve päivittäisissä toimissa, työssä tai opiskelussa, asioinnissa, harrastuksissa, yhteiskuntaan osallistumisessa sekä sosiaalisten suhteitten hoidossa. Avustaminen voi toki sisältää hoidon omaisia toimia, kuten vaikka vessaan auttamista, mutta henkilökohtaisen avun puitteissa vammaisen henkilön pitää itse tietää ja tiedostaa milloin avun tarvitsee. Jos tätä ymmärrystä ei ole, vaan aloite tulee toiselta henkilöltä, ei ole kyse henkilökohtaisesta avusta vaan hoidosta ja hoivasta. Kun laki  vuonna 2009 tuli voimaan, vallitsi tästä 110% yksimielisyys. Nyt tuuli on kääntynyt. Voimavararajausta pidetään epäreiluna, jopa YK:n vammaissopimuksen vastaisena toimena.  

Studion raati ei ole samaa mieltä, eikä missään nimessä pidä voimavararajausta ihmisoikeusloukkauksena! Voimavararajaus on säilytettävä. Perustelemme asian seuraavasti:

1.Kaikissa vammaispalvelulain (VPL) mukaisissa erityisen järjestämisvelvollisuuden piiriin kuuluvissa palveluissa on rajaus, sillä ”suuria joukkoja ei liikutella erityislain turvin”, kuten eräs Studion väen suuresti arvostama juristi on sanonut. Kunnollisten rajausten puutteilla voi olla katastrofaaliset seuraukset. Kerran on jo käynyt niin. Se tapahtui kuljetuspalvelulle. 90-luvun lamassa kunnat saivat surutta pyyhkiä punakynällä vanhusten kuljetuspalvelut. Heille kuuluvan palvelun puuttuessa, valuivat vanhukset pikkuhiljaa vammaispalvelulain kuljetuspalvelujen piiriin. Olin vuonna 2002 työn kautta seminaarissa, jossa kerrottiin, että koko maassa VPL:ää käyttävistä 66% on yli 65 veitä ja pääkaupunkiseudulla prosentit huitelee 80 tienoilla. Palvelu siis kohdentui väärin. Jotain piti tehdä. Nyt sitten kärvistelevät sekä mummot että vammat erilaisten kyytikeskusten armoilla. Palvelun käyttäjissä en näe mitään vikaa, mutta kohdentamisessa sitäkin enemmän. Eri ryhmät tarvitsevat erilaisia palveluja voidakseen toimia arjessa. Muuten kaikki kärsivät.

2. Vuonna 2009 tuli voimaan VPL:n osauudistus. Uudistus oli monelta osin voimallinen. Ensinnäkin se nosti vammaispalvelulain kehitysvammalain edelle. Kehitysvammalain ensisijaisuus ei ollut enää esteenä! Toiseksi laissa sanotaan, että kehitysvammaisen ihmisen palvelu annetaan joko VPL:n tai kehitysvammalain perusteella, riippuen siitä, kumpi laki on kehitysvammaiselle henkilölle edullisin.

Lakiin tuli myös uusi palvelu, henkilökohtainen apu. Se oli ennen muuta Itsenäisyys vammaisille- liikkeen sitkeän vaikuttamisen lopputulema. Henkilökohtaiseen apuun tuli kuitenkin rajaus; pitää itse pystyä määrittelemään oma avun tarve. Laissa on jopa sanottu, että sekin riittää, jos päätöksiä pystyy tekemään tuetusti. Tiedän ja tunnen kehitysvammaisia ihmisiä, jotka saavat henkilökohtaista apua. Olen iloinnut, että palvelusektori on saanut paljon lisää tietämystä siitä, miten kehitysvammainen ihminen voi ja pystyy omaa elämäänsä ohjaamaan. Vuoden 2009 laki toi nämä piilossa olleet voimavarat esille.

Surullisina toteamme, että tätä asiaa ei ole voimavararajauksen poistamista vaativissa lausunnoissa tyhjentävästi kerrottu. Todellisuudessa ei ole kyse kehitysvammaisista ihmisistä sinänsä, vaan sellaisista henkilöistä, jotka eivät kykene tekemään päätöksiä itse tai tuetusti, vaan tarvitsevat toisia ihmisiä hoitamaan heitä arjessa ja juhlassa.  

Meitä voimavarallisia on myös syyllistetty solidaarisuuden puutteesta ja itsekkyydestä, mutta: käsi sydämelle, onko kukaan sanonut kahta sanaa, viimeisen 10 vuoden aikana, että on ollut epäreilua, kun kehitysvammapuolella on nämä kaksi tarjotinta (VPL:n palvelut ja kehitysvammalain palvelut), mutta meillä voimavarallisilla vain yksi? Ei ole, koska tiedämme ja tiedostamme kehitysvammaisuuden mukanaan tuomat erityispiirteet. Ne tekevät kehitysvammaisista ihmisistä oman erityisen haavoittuvan ryhmän muutenkin erityisen haavoittuvan ryhmän sisälle. Emme ole ajatelleet, että meiltä on jotain puuttunut siksi, että heidän tarpeensa ovat erilaisia kuin meidän tarpeemme ovat. Tästä päästänkin ehkä tärkeimpään seikkaan, miksi voimavararajaus tulee mielestämme säilyttää.

3. ”Ei ole suurempaa eriarvoisuutta, kuin kohdella erilaisissa tilanteissa olevia ihmisiä samalla tavalla,” on Euroopan harvinaisten sairauksien potilasjärjestöjen kattojärjestön, EURORDIS:in toimitusjohtaja Yann Le Cam sanonut (uutiskirje 2/2011). Jos voimavarasta luovutaan, mikä tukimuoto jää heille, joilla voimavaroja on? Uuden lain luonnokseen on kirjattu nk. valmennus ja tuki, joka on nimenomaan tarkoitettu tukemaan niitä, joilla voimavaroja ei ole. Mitä meille jää?

Yhteenvetona:

-        mitä tästä kaikesta vielä tulee rakennusvaiheen jälkeen?

-        kuka suojelee henkilöitä, joilla ei ole voimavaroja, etteivät he ajaudu sellaisten palvelujen piiriin, joka romuttaa kummakin ryhmän arjen (vrt. kyytikeskukset)?

-        mikä tukimuoto uudessa laissa tulee sellaisten ihmisten avuksi, joilla voimavaroja on, jos rajaus poistetaan?

UGH, olemme puhuneet Nuttura ja minä ynnä Runotyttö!