ASENNE RATKAISEE ( kun tieto on valttia!)

 

Olipa kerran henkilö, jolla oli harvinainen geenivirhe. Sen seurauksena henkilöstä tuli ekaluokkalaisena liikuntavammainen. Vuosien ja vuosikymmenten kuluessa vamma huononi. Huononeminen johtui siitä, että geenivirhe oli koodannut luihin sanoman: Olen luu tai jotain sinne päin. Geenivirheettömässä luussa lukee: Olen luu, olen luja.

Väärä koodi aiheutti sen, että murtumia saattoi tulla todella vähäisestä asiasta kuten yskimisestä, aivastamisesta, horjahtamisesta jne. Toisaalta henkilö saattoi kaatua suoraan selälleen kuin Pink Pantherin TIMBER-vitseissä tai kieriä sukkulana portaat alas ilman mitään, ei edes naarmua. Aika erikoinen juttu!

Tätä kirjoittaessa henkilön murtumisen kokonaismäärä alkaa olla siinä 60 hujakoilla. Jos joku luvusta kauhistuu, hänelle kerrottakoon, että heikkoluisten yhdistykseen kuuluu jäseniä, joiden ”number” saattaa olla 200 ja ehkä ylikin. Kertomuksemme henkilö on siis voinut elää elämänsä kohtuullisen ehjänä.

Kesäkuussa 21 henkilö horjahti siirtyessään pyörätuoliinsa rantautuen siihen vauhdikkaasti tömähtämällä ja selästä kuului kumea NAKS. Kaikki heikkoluisgeeniset tietävät, että kun ääni kuuluu, niin se on sitten siinä. Henkilö meni sairaalaan ja sieltä toiseen sairaalaan ja sitten alkoi pikkuhiljaa toipua. Tosiasiahan on, että vaikka ne luut murtuvat, niin kyllä ne sitten paranevatkin, tosin murtuakseen uudelleen. 

Tämä henkilö on kipulääkkeiden suhteen niipokas ihminen ja hänelle on vuosikymmenten saatossa ollut vaikea löytää toimivaa kipulääkitystä. Yksi oksetti, toinen aiheutti kammottavat sappikivut, kolmas teki sekavaksi ja neljäs lamasi hengitystä. 

Marraskuussa 22 henkilö heräsi eräänä aamuna tunteeseen, että selän nikamat ikään kuin liukuivat erilleen ja selkään tuli ennen näkemätön ja etenkin ennen tuntematon tuska. Ei horjahtamista, ei kaatumista, eikä kumeaa naksumista. Tilanne eskaloitui niin pahaksi, ettei henkilö yksineläjänä kerta kaikkiaan selvinnyt kotonaan. Ei kun taas siihen samaan sairaalaan! Kuvattiin yhdellä koneella. Ei mitään. Kuvattiin toisella koneella, ei mitään. Diagnoosina oli vanhan murtuman aktivoitunut kiputila. 

Lääkäri sängyn vieressä vaihtui lähes päivittäin. Eräs diagnosoi, että nyt olikin niin paha noidannuoli, että se tekisi vammattomastakin ihmisestä ramman alta aikayksikön ja koska henkilömme oli sellainen jo ennestään, olisi tulossa pysyvä vuodepotilasstatus, ellei henkilö suostuisi heveihin kipulääkkeisiin. Hän suostui ekan kerran elämässä ja pitkin hampain. Tällä kertaa annettu lääkearsenaali onneksi toimi. 

Seuraavana päivänä tuli toinen lääkäri, jolle henkilö iloisena kertoi, että kollegasi sai hänet taivuteltua käyttämään vahvaa kipulääkettä. Tämä lääkäri, joka oli arvonsa tunteva, kaikki tietävä ja Jumalasta seuraava, piti kunnon ripityksen henkilölle ko. lääkkeiden vaaroista ja alkoi hommata henkilöä ulos sairaalasta. Kun ei ollut murtumaa, ei ole asiaa toipumissairaalaankaan, kuten oli, ainakin henkilön mielestä, hänelle luvattu. 

Henkilö alkoi pohtia kipuaan vs. toimintakykyään ajatellen työssä käymistä. Pellolle heittämisen yhteydessä hän ehdotti itselleen kipulääkkeen määrää sekä sairausloman pituutta. Kaikenlaisia tohtoreita, myös Jumalasta seuraavia oli tullut nähtyä, mutta yleensä harvinaisen geenivirheen edessä suurenkin polvi notkistui potilasta kuunnellen, mutta tämä oli poikkeus. Koskaan, koskaan henkilö ei tule unohtamaan sitä ilmettä mikä oli lääkärin kasvoilla, kun hän totesi, että ai noinko paljon sairauslomaa pelkän selkäkivun takia. Henkilö kotiutettiin 14 kiputabun ja noin kahden viikon sairausloman voimin. 

Kotiin päästyään hän alkoi Kannasta ja Maisasta tutkia noidannuolta (lumbago), mutta siitä ei ainakaan julkisissa potilaskertomuksissa ollut hiiren hiiskausta. Netin mukaan siitä toipuminen kestää 4-6 vkoa. Koska yksi hoitavaista lääkäreistä oli lääkkeet hevimmästä päästä lumbagoon määrännyt, niin luulisi, että sillä olisi saanut pidemmän loman kuin Tohtori Jumalasta seuraava alentui antamaan. 

Vajavaisen sairausloman ja liian pienen kipulääkearsenaalin takia alkoi terkkarissa ravaus. Kipuun kun ei sitä lomaa tai lääkettä voinut saada kuin tipoittain. Henkilöllä oli onneksi pieni ”kintunkatkeamisrahasto” mihin on työllistymisensä ansioita voinut vähän säästää. Lopputulemaksi henkilö pyysi palkatonta, koska niiden sairauslomapäivien hakeminen sähkärissä talvisaikaan invataksilla keikkuen kävi via Dolorosasta. 

Terkkarin kunniaksi on sanottava, että myötäelämisellä se kuitenkin helpotti prosessia monin tavoin, eikä vähäisin ollut terveyskeskus farmaseutin palvelu, josta henkilö kuuli ensimmäisen kerran. Todella hyvä palvelu! Lääkitystä muutettiin. 

Tammikuun 17. päivä oli fysiatrin tapaaminen toisessa sairaalassa kuntoutussuunnitelmaa varten. Henkilö oli aloittanut heti uuden vuoden jälkeen työt ja ne kyllä sujuivat, mutta kipu oli edelleen kovaa. Elettiin Tuskafestari II kourissa. Henkilö päätti ottaa myös selkänsä vastaanotolla puheeksi. Fysiatri ihmetteli itsekin niin valtaisaa kipua potilasta tutkiessaan ja totesi, että ei ole normaalia. Pitää vielä ottaa se ottamaton magneettikuva, jonne potilas pääsi 10.3. ja sai tuloksen 24.3.

Selässä OLI kuin olikin murtuma, mutta eri nikamassa kuin silloin kesällä 21. Henkilö kauhistui mitä kaikkea olisi voinut käydä hänen rikkinäisenä raahautuessaan pätkissä sairauslomaa hakemassa!

Mitä sitten tapahtui, on se, mihin tämän kertomuksen otsikko viittaa. Asenteet. NYT kun henkilö tietämällä tiesi mistä on kysymys, hän automaattisesti orientoitui murtuma-akselille. Kun murtuu, niin paraneehan se. Kivuista hävisi viimein terävin kärki ja elämä vihdoin helpottui.

Henkilö otti yhteyttä potilasasiamieheen ja sai monenlaisia neuvoja. Hän kirjoitti hoitavalle taholle ja sai vastauksia. Hän sai tietysti ”yhteiskunnan säännöt sanoo” pahoittelut.

Itse hän oppi, että pitää kuunnella enemmän sisintään kuin mitä asiantuntijat sanovat. Murtumaltahan se oli kaiken aikaa tuntunut ja tässä geenivirheessä sekin on mahdollista, että niitä tulee itsestään, eikä niin ”suuttuisia luita” (kuten kauan sitten aamuyöstä eräs turhautunut päivystäjä niitä kutsui), ole helppoa tulkita.

Mutta me täällä Studiossa, siis Nuttura ja minä ynnä Runotyttö, emme voi olla ajattelematta miten julmaa kohtelua kipupotilas voi saada. Sekin kävi mielessä, että kuinka monella siellä taustalla on joku somaattinen juttu, jota ei vaan hoksata. Ja vaikka ei olisi mitään elimellistä, kovien kipujen edessä PITÄÄ saada kannustavaa kohtelua kaikissa portaissa.

Siihen kysymykseen, mitä henkilöä hoitava erikoissairaanhoito tästä oppi, on Nutturalla lakoninen vastaus:

EI MITÄÄN!

Studionväki toivottaa kuitenkin Hyvää Pääsiäistä kaikille, myös sille Tohtori Jumalasta seuraavalle. Uskomuksena, että kukonpojat iän myötä viisastunevat...

Kuvassa on keltainen muki, jossa on puputytön kasvot.

ETKÖ MILLÄÄN TYYTYÄ VOIS VÄHEMPÄÄN?

Tänään Anno Domini 23.3.2013 oli sellainen päivä, että ensin oli fysioterapia, kiitos Kela. Sen jälkeen Ferrarin kanssa varikolle so. sähköpyörätuolia apuvälinekeskukseen näyttämään. Palvelu oli 10 pistettä ja papukaijamerkki, kaikki sujui ja meni ajallaan.

Kela-kyytiä odotellessa avautui Meikämummelle ilonen yllätys, paperi-Hesari. Itsellä on vain nettiversio, koska se on kätevämpi. Päätin tutustua Torstai-liitteeseen. Heti osui silmiin artikkeli Pitkä tie turvaan, jossa traumatietoisen työn asiantuntija Johanna Linner Matikka kertoi väkivaltaisesta isästään sanoen, ettei se lyöminen ollut pahinta vaan se ainainen pelkääminen ja ikuinen varuillaan olo.

Minä luin lehteä rakennuksessa, joka omistaa vammaisjärjestö, missä toimin pitkään, pitkään sosiaalineuvojana. Artikkeli tässä toimitilassa assosioi minun iholle ihan toisenlaisen pelon ja jatkuvan varuillaan olon, jota ei lainkaan tiedosteta, eikä niihin varsinkaan minkään valtakunnan traumaterapiaa ole saatavana!

Kysymys on kuormittuvuudesta, joka tulee siitä, että aina pitää pelätä ja olla varuillaan omien palveluidensa tähden. Kuka hyvänsä päättäjä tai ammattiauttaja voi koska tahansa laatia uudet arviot ja normit, jonka mukaan minkä hyvänsä palvelun voi poistaa tai sitä voi vähentää. Itse on niissä tilanteissa voimaton. 

Juuri nyt on meneillään kaksi mullistusta, jotka tulevat näkymään ainavammaisen ja ainiaaksi vammautuneen kansan elämässä. Hyvinvointialueet ja uusi VALAS-laki (en ole varma onko vammaispalvelulain uudistuksen työnimi myös lopullinen). 

Minulla on aika paljon onnea, kun pääkaupunki jäi omaksi alueekseen. Vielä ainakaan korviini ei ole kantautunut juttuja mitä muilta ”hyvinvointialueilta” olen jo kuullut. Mutta VALAS:ta minä pelkään yhtä paljon kuin nuoruuteni Tappaja hai-leffaa, jota en vieläkään ole katsonut. Valitettavasti valaan suhteen minulla ei ole valinnanvapautta, katsonko vai en. VALAS törmää elämääni ennemmin tai myöhemmin kuin jäävuori Titaniciin. 

Mitäkö minä kysyn ja pelkään? 

Tässä luetteloa:

1. Uudesta laita puuttuu täsmälliset ja selkeät määritelmät, kuka on minkäkin palvelun suhteen vaikeavammainen, joka ennen tarkoitti, että tälle henkilölle on tietyt palvelut turvattava kunnan (hyvinvointialueen) kukkarosta huolimatta. 

Samalla en voi olla hämmästelemättä, miten eetokseen on päässyt aatos, että vaikeavammaispalvelut kuuluvat oikeastaan kaikille tai muuten on epistä. Eihän vanhan lainkaan aikana kaikki voineet saada kaikkea. 

Itse olen esim. ollut maksullisen turvapuhelimen piirissä vuodesta 2002, koska ilman sitä en voisi asua yksin. Puhelimen maksuttomuus liittyisi siihen, että olisin sillä lailla vaikeavammainen, että tarvitsisin palveluasumista. Mutta tähän saakka en ole ollut. Tietenkään en voi saada palveluasumis-statusta vain siitä syystä, että minulle ei tulisi maksulappua turvapuhelimesta. Jokainen voi tietenkin miettiä, (enkä kiellä, ettenkö olisi miettinyt ) MITÄ muuta sillä rahalla olisin voinut parissa vuosikymmenessä voinut tehdä? Mutta toisaalta joku raja on jossain oltava tai tämä korttitalo kaatuu!

Kerranhan se on jo kaatunut. 90-luvun lamassa sosiaalihuoltolakiin (SHL) perustuvat vanhusväestön taksimatkat (4 edestakaista/kk)  käytännössä lopetettiin, koska SHL on yleislaki ja niin voi tehdä. Vammaispalvelulain (VPL) matkoihin (9 edestakaista/kk) ei niin vaan voinut puuttua, joten ne jäivät paikalleen. Ensisijaisen lain puuttuessa vanhusväestöä alkoi valua VPL:n puolelle. SHL:n mukaisia matkoja ei enää entisessä määrin palautettu. Vuosituhannen alun tilastojen mukaan oli koko maassa vammaispalvelujen mukaisia kuljetuspalvelujen käyttäjistä 67% yli 65-vuotiaita ja Helsingissä noin 70-80%. Käytännössä vammaispalvelu oli muuttunut vanhuspalveluksi, koska noin isoilla prosenteilla ei hengissä olevia +65 vee ainavammaisia ole olemassa!

Lopputulos 1. oli, että tänä päivänä mummot ja vammat kärvistelevät ”yhdenvertaisesti” matkapalvelukeskusten ”asiakkaina”. Lopputulos 2. oli, että ainavammaiset ihmiset tulivat omassa palvelussan altavastaajiksi. 

Minä olen aina ollut sitä mieltä, että paskaa säkää voi edes yrittää jakaa tasan.

Totta kai se on ikävää ja kamalaa, kun liikkumiskyky huononee iän takia (niin käy melkein kaikille, jotka HUOM! saavat elää kauan), mutta onko henkilön, joka ei elämänsä päivinä, ikinä tai melkein ikinä, pysty käyttämään julkisia annettava tietä vanhuuden normivaivoille myöhästymällä alvariinsa töistä tai opiskelupaikasta, koska päättäjät aikanaan päättivät ratkaista valtaväestön ikääntymisestä johtuvat liikkumisongelmat vammaispalvelulain voimin? Syyttävä sormeni on siis päättäjissä, ei käyttäjissä. Eräs suuresti arvostamani juristi on kerran sanonut, että erityislain turvin ei pidä suuria joukkoja liikutteleman. MOT!

Selkeiden määreiden puuttuminen uudessa laissa tulee lisäämään ainavammaisten paitsiota!

2. Uudessa laissa pyritään kuulemma vammaisten ihmisten keskinäiseen yhdenvertaisuuteen. 

Ennen verrokki oli samanikäinen, jotakuinkin samassa elämätilanteessa oleva vammaton henkilö ja lain tarkoituksena tasoittaa tietä yhdenvertaiseen elämään. (Ihan vaan YK-sopparista tässä muistuttelen). 

Nyt on laitettu marginaalit keskinäiselle ranking listalle eli toisiamme vastaan, mikä on näkynyt järjestökentän järkyttävänä kahtiajakautumisena. En voi olla muistelmatta edesmenneen äitini opetusta vähemmistöistä: Muista aina, että Pieter Botha (Etelä-Afrikan apartheidia kannattava johtaja) hieroo tyytyväisenä käsiään kun ANC ja Inkatha (mustien oikeusliikkeitä) tappelee keskenään. NIIN huono on ainavammaisen kansan vähemmistöidentiteetti, että olemme antaneet tällä lailla johtaa itsemme harhaan. 

Käsi kannattaa laittaa sydämelle ja miettiä kuinka monta ei-vammaista henkilöä tälläkin kertaa oli päsmäröimässä mikä meille ainavammaisille (vamman laadusta riippumatta) on hyvää, kaunista ja totta sekä ennen muuta RIITTÄVÄÄ!

3. Onko rahaa?

Nyt kun vammaispalvelulaki ja kehitysvammalaki ovat yhtä, onko edes varat, jotka olivat kummallakin sektorilla ennen käytössä, tämän lain alla käytettävissä? Mihin ne verovähennyksistä poistuvat invalidivähennykset käytetään?

4.  Avustajista

Tällä hetkellä Helsingin alueella voi olla henkilökohtainen avustaja sekä työnantajamallilla että palvelusetelillä (täydentää). Jos Helsinki tästä luopuu, niin olen pulassa. 

Taas kerran. En jaksaisi. Enää.

Kuvassa on katutyömaa keltaisine väliaikaisine aitoineen ja metallisine ylikulkusiltoiteen. Löytyy myös väliaikaista asfalttia, joka on muhkuraista ja johon voi kompastua tai apuvälineellä kaatua.

JYMYJUTTU!

–Me ollaan laiskistuttu, sinä erityisesti, sanoo Nuttura ja katsoo minua yhtä aikaa syyttävästi ja ilkikurisesti.

–Mitenkä niin, minä kysyn  

–Kun et sitä blogiakaan enää kirjoita. Lupaus on noin kerran kuussa ja viime vuonna tuli vain kaksi, eikä toissa vuodessakaan ole hurraamista,vastaa Nuttura

–Ethän sinä lähtökohtaisesti edes hyväksy koko internettiä, saati meidän blogia, minä hämmästelen.

–Totta turiset, mutta lupaus on lupaus ja sillä lailla meidät on kasvatettu, että lupaukset pitää pitää, Nuttura vastaa ja alkaa kaihoisasti muistella meidän maalaisliittolaista kotikasvatustamme ja samaan syssyyn kauhistella sitä, miten Santerin perilliset ovat köyhän asian tärvänneet.

–No, sitä asiaa me ollaan kyllä toitotettu, jos ei niin tässä blogissa, niin ainakin facessa, puolustaudun. Sitä paitsi ei meille oikein mitään kivaa kuulukaan. Toissa kesästä ollaan oltu pääasiassa Tuskafestareilla ja hyvin pitkälti eturivissä. Ei meinaa jaksaa!

–Mutta entäs se jymyuutinen, Nuttura tivaa.

–?

–No, se kaimajuttu!

Ai niin. Koko Studionväki ihailee yleisesti ja yksimielisesti toimittaja Pirkko Arstilaa (84v). Tykättiin hänestä uutistenlukijana ja Huomenta Suomen kokkailijana. Me ollaan myös tee-ihmisiä.

Eilen luettiin lehdestä, että Arstila on ainakin ollut Tinderissä. Siitäkös Runis innostui ja alkoi pitämään palopuhetta. Ihme ja kumma Nuttura heltyi. Runis saa tehdä Tinder profiilin. Mutta siinä on yksi ehto. Hän saa tehdä sen sitten kun ollaan 84 veitä. Siihen on nyt sitten aikaa 22 vuotta.

–Eikös meillä ole logoterapeuttinen elämänkatsomus, joten elämässä pitää olla tarkoituksia, toteaa Nuttura. Nyt on sitten mitä odottaa???

En se ollut minä, se oli Nuttura

PARISUHDEPOHDINTAA!

 

Nuttura on viime aikoina ollut enemmän kuin tyytyväinen HS - mielipidekirjoitukseen, jossa mies myönsi itsekkyyttään tärvänneensä perheensä elämän jättämällä sen jännemmän toivossa. Kirjoituksessaan hän mietiskeli, että oliko aikuisten lasten sinkuksi jäämisen syy tässä hänen itsekkääksi määrittelemässään teossa. Nuttura suhtautui suurella myötätunnolla naiseen, joka kertoi samassa lehdessä siitä, miten hänet oli luurattu polyamoriseen suhteeseen.  

No NIIN, sanoi Nuttura ja nosti nokkansa kohti kattoa:

- Vanha konsti on parempi kuin pussillinen uusia! 

Runis parka, moneen kertaan särkyneen sydämensä kanssa, on varovaisesti Nutturan kanssa periaatteessa samaa mieltä. Hän haluaisi kuitenkin reunaehtoja: joskus olisi hyvä erota ja yhteisessä polyamoriassa kaikin puolin viihtyviä saa siinä olla ilman toisten arvostelua. Jokainen parisuhde on omansa ja sen todellisesta tilasta tietää vain pari itse. - Joskin aika usein siitä tiedetään varsin eri lailla, täydentää Nuttura, viittaamalla puun takaa tuleen jättämisen seurauksiin. Totta sekin!

Kerrankin pohdiskelu vieritettiin minulle ja minunKIN mielipidettäni kysyttiin. Tässä sitä nyt tulee: Ihan ensin on sanottava, että me olemme kaikki todella erilaisia ihmisiä. Esimerkiksi yksin elämisen ja olemisen sietokyky kulkee todella laajalla skaalalla. Meillä Nuttura nauttii yksinelosta ja olosta pitäen henkisen kaulimensa kautta meidät muut kurissa. Runis taas saattaa vähän liiankin tiuhaan haaveskella ja haahuilla.  Minä asetun jonnekin sinne puoleen väliin, ehken vähän enemmän Nutturan suuntaan kallellaan. Elämä on opettanut ja kuten äitini tapasi sanoa, että miehistä ihminen oppii 😉 (anteeksi miehet 🧡) 

Naisiin kohdistuvan väkivallan ja nykyisen työni kautta olen tullut tietämään, että joillekin yksin eläminen on monin verroin kauheampaa kuin ulkopuolisin silmin kamalaakin kamalammassa suhteessa eläminen. Tutkainta vastaan ei mielestäni kannata potkia, joten fokus olisi ”jätä se”- neuvojen sijasta suunnattava siihen, miten henkilö voisi voimaantua, että elämä muuttuisi siedettävämmäksi joko liittoon jäämällä tai siitä lähtemällä. Jos jätä se -ismi olisi toimiva, niin ei tarvittaisi auttavia puhelimia tai eroryhmiä. Onneksi niitä on, sillä toisinaan henkilö jää ypöyksin, kun ei ympäristön mielestä ”tottele” hyvää neuvoa. 

Omia silmälasejaan pitää myös putsata, onko se suhde todellisuudessa kauhea vai onko minun mielipiteeni siitä jotenkin kauhea? Pitkän vammais- ja naisaktivistielämäni varrella olen nimittäin näkemällä nähnyt hyviä parisuhteita uhatun jopa kaatuneen, kun ympäristön, ja etenkin sukulaisten, mielestä vammaisen naisen olisi parasta elää yksin. Nykymuotoiset suhteet ja suuntautumiset saattavat meille vanhemman polven edustajille olla kauhistuksen kanahäkki, vaikka niissä suhteissa elävät ovat niihin paljon tyytyväisempiä kuin perinteiseen malliin. Kukaan muu kuin itse, ei voi tietää mikä itselle sopii. 

Mutta mikä minua ärsyttää on se, ettei perinteinen malli saa elää ja kukoistaa samanarvoisesti. Minusta perheen jättämisen ensimmäinen vaatimus on, että pitää sitten tulla onnelliseksi. Mielipiteen kirjoittaja ei tullut. Ihan hyvin sitä voi siis tehdä virheen, jota sitten katuu, vaikka koko elämänsä. Sen saa kertoa! Minä en nuorena ollut niin moderni kuin aikakauteni oli, mutta jotenkin ympäristön paineesta ajauduin avoliittoon. Se ei ollut minun aito arvoni. Hyvin voin ajatella, että tänä aikana joku suostuu polyamoriaan, tai johonkin muuhun mikä nyt on pinnalla, vaikka ei sisimmässään tahtoisi. Vanhanaikaisesti ajatteleminen ei vie tilaa heiltä, joille avoliitto tai polyamoria istuu kuin hansikas.

Lyhyesti sanoen: Kaikkien, myös vanhanaikaisten vahakukkasten, pitäisi saada yhdenvertaisesti kukkia 💐 

Kuvassa on valkoinen pitsihansikas beigellä laattalattialla

TV-sarjasta johdettua logofilosofiaa

 

Studiossa on eletty koko kulunut vuosi hiljaiseloa. Blogitekstejäkään ei ole syntynyt koko aikana, vaikka tavoite on kerran kuussa.

Voimia on mennyt, kun ollaan totuteltu koronan jälkeiseen, Nutturan mielestä valheelliseen, vapauteen. Kotoa lähtö on etenkin Nutturalle vaikeaa, sillä kunnon invalidihan on aina kotivalossa. Oikein pahoina päivinä Runotyttö on melkein satavarma, että Nutturalla ja viruksella on meneillään joku yhteinen salaliitto? Toisaalta ollaan Runiksen kanssa sitä mieltä, että jos olisi tullut Presidentin ehdottama koronanyrkki ja JOS Nuttura sitä olisi saanut johtaa, monta henkeä olisi säästynyt. 

Vähän ennen pääsiäistä meitä kohtasi suureen suuri suru. Samaa geenivirhettä kantanut maailman paras vertaistukija ja pitkäaikainen ystäväni ei enää herännyt nukutuksesta. Hänen johtoajatuksensa tulee kuitenkin kantamaan läpi meidän elämämme: Vertaistuki on vuoroin silittämistä ja vuoroin persuksille potkimista”. Kiitos siitä 💖

Surutyötä olen ekan kerran elämässä koittanut tehdä kaikkien taiteen sääntöjen mukaan koko oman ammatillisuutenikin peliin pistäen. Helppoa se ei ole. Tällä hetkellä voin onnitella itseäni, jos vasta kello 10 tulee mieleen, etten ystävääni enää tällä taajuudella todellakaan kohtaa. Jos päästään kello 13 saakka, niin voisin suorastaan pitää juhlat. Hassua kuinka henkilöstä, josta on todella paljon pitänyt, voi löytää uusia piirteitä vielä kuolemankin jälkeen. Tämä fiktiivinen porisuhdeneuvoja Luukkone tuo mieleeni todellakin myös ystäväni. Ystävä kyllä paljon puhui lähtökohdistaan, mutta nyt vasta huomaan, miten porilainen hän (ihastuttavassa mielessä) olikaan. Tämä Luukkone myös lohduttaa minua. 

Esipuheen jälkeen menen varsinaiseen asiaani: Studiossa on nyt loma, jonka nimi on HYGGE.  Sen puitteissa ladataan akkuja kuuntelemalla imeliä iskelmiä, tapaamalla ystäviä, nauttimalla kulttuurista ja puistojumpasta, hyviä kirjoja ja tv-sarjoja unohtamatta. Lyhyesti sanoen tehdään kaikkea sellaista mihin arkena ei ehdi tai mitä ei voi. 

Auvoiseen olotilaamme kosahti kuitenkin valtaisa särö. Syynä siihen on Maikkarin sarjakesän sarja nimeltä FLACK. Siinä kuvataan näin nutturalaisesta näkökulmasta järkyttävä trendi, jossa ollaan valmiita myymään iso-äitikin bisneksen vuoksi, eikä kukaan päätrendikkäistä oikeasti tykkää kenestäkään, kokkelia ja tykötarpeita sekä seksiä kaikenkarvaisine nikseineen riittää. Kunnollisia ihmisiä sahataan silmään ja käytetään hyväksi minkä ennätetään. Onneksi sarjan sai katsottua nopeaan tahtiin, sillä muuten olisi Nutturan ja minun HYGGE mennyt pilalle. Sarjan loppupuolella päästään vanhaan totuuteen eli "sitä niität mitä kylvät"! Helpotuksen huokaus. Ehkä ihmiskunnalla sittenkin on tässä viihteen hyssyttämässä maailmassa vielä jotain toivoa?

Tänä aamuna tajunnanvirtaamme tupsahti sarjan seurauksena logoterapeuttisia näkemyksiä. Logoterapian mukaan ihminen on fyysinen, psyykkissosiaalinen ja henkinen olento, jolla on tahto tarkoitukseen. Henkinen -lokerossa sijaitsee kaikki se mikä on vain ihmiselle ominaista kuten: etiikka (joka helposti voi kyllä muuttua etikaksi), arvot, huumori, luovuus, aatteet ja uskonto (jos henkilö niin valitsee). Päihteet ja huumeet tukkivat henkisen ulottuvuuden. Tavallaan ihminen ei olisi vastuussa siitä mitä hän päihtyneenä tekee, mutta lähtökohtaisesti hän on 110% vastuussa siitä, että saattoi itsensä niin vastuuttomaan tilaan. 

FLACK on logoedukatiivinen kouluesimerkki siitä mitä ihmiselle käy, kun henkinen on tukossa! 

Henkisen tukkoon meneminen ehkäisee elämän tarkoitusten löytymistä ja tarkoituksellisen elämän elämistä. Elämän tarkoituksettomuudessa vietit, etenkin seksuaalivietti, villiintyy. Tarkoituksettomuus synnyttää ADA:n eli addiktion, depression ja aggression.

Mietitäänkö viettien villiintymistä, jos/kun katsotaan Sex-tape-Suomi sarjan uutta kautta? Meillä ei kyllä olla katsottu sitä edellistäkään. Nykyään ei katsota ollenkaan tv:tä, koska Nuttura on saanut riemuvoiton. Studiossa ei ole enää tv:tä.😲 

Mutta on meillä sentään tämä läppäri ja uutena tabletti ja Areenasta näkyy Ylen kaikki ohjelmat vaikka suorina. Kuulemma riittää meille. Nuttura ei vielä ole hoksinut, että näkyy meillä muitakin kanavia. Ainakin osin.

Hyvää kesänjatkoa,

toivottaa Studion väki 

 

 

 

 

 

LINJAVIKA -vaihtaisitko osia?

Ensi vuonna voivat Pääkaupungin vammaiset henkilöt viettää matkaPALVELUkeskuksen 20 vee jubileumia. Kahden vuosikymmenen ajan ollaan siis odotettu ja pelätty, pelätty ja odotettu. Tuleeko se taksi ja milloin se tulee ja pääseekö takaisin kotiin. Tulopelko vie ilon koko menemisestä, mutta toisaalta elämä on murheenlaakso, kuten Nuttura jaksaa muistutella. Matkapalvelukeskusta parempaa alleviivajaa on kyllä aika vaikeaa keksiä.

Minulla on sentään hyvät muistot toimivista kuljetuspalveluista, kun olin koulukuljetuksia tarvitseva lapsi ja nuori, sittemmin opiskelija ja myöhemmin myös äiti ja työläinen. Etenkin lapsen kanssa kulkeva vammainen äiti tarvitsemalla tarvitsee sen tutun, turvallisen ja ammattitoisen kuskin. Muistot lämmittävät minua, joskaan eivät yhtään auta tämän päivän vammaisia äitejä. 

Studiossa ollaan pitkään uumoiltu, että myös taksikateus on osasyy, miksi vammaisten henkilöiden kulkeminen on tehty niin helvetillisen vaikeaksi. Suomi kun on taksikateuden kultamaa. Media sitä oikein lietsoo. Ihan nousi iho kananlihalle, kun joku aika sitten lehdissä luki, kuinka paikkakunnalle oli testamenttivaroin perustettu geriatrin eli vanhustieteeteen perehtyneen lääkärin virka ja rakennettu kuntosali. Mutta miten media tätä otsikoi, Yleä myöten?

Vanhukset pääsevät taksilla kuntosalille!!! (kursivointi ynnä huutomerkit Nuttura ja minä) Mitä ei valtaviralle suoda, siitä ei vammaisen edes haaveileman pidä!

Studion väki ehdottaa, että julkisen vallan tulisi kiireenvilkkaa laatia lista esimerkkeineen mitä kaikkea vammainen henkilö joutuu arjessaan kohtaamaan ja minkä hinnan maksaa siitä, että pääsee 9 kertaa kuukaudessa (ihan) taksilla hoitamaan asioitaan ja harrastamaan.

Me annamme esimerkin.

Tipahtipa Studion postiluukusta lappu, jossa varoitettiin, että sähköt ovat pian poikki noin tunnin ajan kello 3-4 aamuyöstä huoltotöiden takia. Minulle se tarkoitti sitä, että piti laittaa kello soimaan 2.45, ottaa hengityksenapulaite nenästä pois ja passata sähkösänky reippaaseen istuma-asentoon, etten vaan nukahda ennen kuin sähköt palaisivat. Ilman konetta hengittäminen ja nukkuminen saa aikaan olon, josta ei tuntikausiin pääse balanssiin. Eikä se varmaan terveellistäkään ole?

No, hetken kaikki sujui mallikkaasti. Mutta olin unohtanut yhden apparaatin, nimittäin turvapuhelimen. Sekin toimii sähköllä. Ainakin tulin tietäneeksi, ettei siinä ole yhtään mitään akkua, sillä samantien kun sähköt sammuivat, puhelin alkoi hokea: LINJAVIKA, LINJAVIKA! 

Siinä sitä sitten istuttiin pimeässä yksi elämämmme pisimmistä vajaista tunneista hokemaa kuunnellen ja samalla peläten, että joko pölähtää turvapuhelinhenkilökunta Studion ovesta sisälle. Väärä hälytys maksaisi noin 60 euroa. Ketään ei kuitenkaan tullut, (mikä sinänsä oli vähän huolestuttavaakin).

Sähköjen saavuttua, painoin hälytintä ja kerroin katkoksesta. - Niitä sattuu, vastattiin. Toivotettiin hyvät yöt. Seuraavaksi aloitin perinteiset nukkumaanmenoseremoniat, joihin sisältyy 1. sänky asentoon NUKU 2. hengityslaitteen nokkaan laittaminen. 3.niskojen, polvien ja selän tukeminen erilaisin tyynyin ja 4. vielä pitää osata asetella peitto kaikkien tyynyjen yli, ettei tyynyt vain yhtään liikahda. Juuri kun olin vaipumaisillani uneen, niin eikös se turvapuhelin tehnyt hälytyksen ihan omin nokin...

 PS: Liitän tähän vielä Invalidiliiton liittovaltuuston julkilausuman:

JULKILAUSUMA 20.11.2021

Invalidiliiton liittovaltuusto:

Taksipalveluiden oltava luotettavat, turvalliset ja laadukkaat

Taksipalveluiden on turvattava vammaisille ihmisille yhdenvertaiset mahdollisuudet itsenäiseen liikkumiseen ja osallisuuteen sekä pääsyn terveyspalveluihin. Jokaisen asiakkaan on voitava luottaa siihen, että etukäteen tilattu taksikyyti tulee oikeaan aikaan oikeaan paikkaan ja vastaa asiakkaan tarpeita.

Taksipalvelut ovat vammaisten ihmisten arjen ja liikkumisen välttämätön tuki. Vammaisten ihmisten yksilölliset tarpeet on aina huomioitava ja matkan on oltava turvallinen. Sekä Kelan että vammaispalvelulain mukaisten kuljetusten käyttäjien on voitava luottaa kuljetuspalveluihin. Liittovaltuusto muistuttaa, että ilman taksipalveluita liikkumista koskeva perusoikeus ei toteudu.

Vammaisten ihmisten taksikyydit eivät toteudu nyt kaikin osin asianmukaisesti. Kuljetuspalvelun tilausnumeroon voi olla kohtuuttoman pitkä jonotusaika. Vammaiset ihmiset saattavat joutua odottamaan autoa useita tunteja. Vammaisten ihmisten yksilöllisiä tarpeita liittyen esimerkiksi kuljetuskalustoon sivuutetaan. Tämä tilanne on korjattava pikaisesti. Vammaisia ihmisiä on kohdeltava asiallisesti ja kunnioittavasti niin takseissa kuin kaikissa muissakin tilanteissa.

Tiedossa on, että kuljetuspalveluita kehitettäessä ja kilpailuttaessa ei aina ole kuultu vammaisneuvostoja ja vammaisia ihmisiä, kuten kuntalaki ja YK:n vammaissopimus velvoittavat. Invalidiliiton liittovaltuusto muistuttaa, että kuljetuspalveluita kilpailutettaessa tulee vammaisneuvostolta pyytää lausunto.

Onnistunut matka rakentuu matkustusturvallisuudesta ja asiallisesta palvelusta. Invalidiliitto on useaan otteeseen vaatinut erityisryhmien kuljettajakoulutuksen kirjaamista lakiin. Pakollisen kuljettajakoulutuksen myötä varmistettaisiin, että kuljettajalla on taito kohdata eri tavoin vammaisia ihmisiä ja kyky avustaa asiakas turvallisesti ajoneuvoon ja sieltä pois sekä tarvittaessa saattaa asiakas määränpäähän.

Invalidiliiton liittovaltuusto muistuttaa, että YK:n vammaisyleissopimus on ratifioitu Suomessa vuonna 2016. Se on laintasoisena voimassa oleva velvoite. Sopimuksen 20. artiklassa säädetään valtion velvollisuudesta turvata henkilökohtainen liikkuminen: ”Sopimuspuolet toteuttavat tehokkaat toimet varmistaakseen vammaisille henkilöille mahdollisimman itsenäisen henkilökohtaisen liikkumisen, muun muassa helpottamalla vammaisten henkilöiden henkilökohtaista liikkumista sillä tavalla kuin ja silloin kun he haluavat sekä kohtuulliseen hintaan”.

Invalidiliiton liittovaltuusto korostaa, että turvallinen ja luotettava matkaketju on jokaisen ihmisen oikeus. Valtuusto vetoaa päättäjiin ja palveluntuottajiin, jotta tilanne saadaan korjattua pikaisesti.

Lisätietoja: Invalidiliiton liittovaltuuston puheenjohtaja Pirkko Kuusela, p. 040 572 6296, pirkko.kuusela@gmail.com

 

”Netflix & Chill”

Tiesittekö mitä se tarkoittaa? Studion väki ei tiennyt. Huono Äiti keskustelussa kerrotaan, että se jotenkin viittaa seksin harrastamiseen toistopalveluohjelmien seuraamisen lomassa. Jos tuota ei tiennyt, tietää se, että on tullut vanhaksi. Siitäkös Nuttura innostumaan, mielellään ollaan vanhoja! (Meiltä muilta ei tietenkään mitään kysytä vanhuudesta, saati muusta 😉). 

”Suoratoistopalveluissa ei siis ole mitään hyvää meille”, saarnaa Nuttura. ”On kallistakin mokoma. Jos eivät telkkari, Areena, Ruudun ja Katsomon ilmaispuolet meille riitä, niin sitten voi vaikka lukea tai mietiskellä. Ai niin, onhan vielä Elonet, josta voi ihailla Niskavuoren Loviisaa ihan maksutta niin paljon kuin sielu sietää! ” (Me kyllä Runiksen kanssa ihan vähän Tauno Paloakin ihastellaan. Onneksi hän esiintyy melkein kaikissa Niskavuorissa, että menee läpi Nutturan seulasta). 

Ruudusta tulevasta Sykkeestä me tykätään kaikki ja innolla odotetaan maksuttomia jaksoja. Minun suosikkeja ovat he siellä lennonjohdossa, Runiksen lempparit voinee arvata. Nuttura tuijottaa kiinnostuneesti jokaista potilastapausta. Omasta mielestään se on ainakin kandi ja Kelan lääkärit jäävät kuulemma mennen tullen Nutturalle toiseksi. Osin tekee mieli olla samaa mieltä tuosta jälkimmäisestä…

Lähtökohtaisesti Nuttura ei kylläkään hyväksy sarjojen seuraamista, koska siihen menee aikaa, jota voisi käyttää hyödykkäämmin. Tv-liite saadaan kuitenkin joka viikko ostaa. Saamme jopa pisteitä, jos emme seuraa sarjaa, jonka juonipaljastukista kerrotaan joka viikko aukeaman verran. Hyväksyvä hymy tulee, jos yhtään niistä sarjoista ei seurata. Runis sanoo, että ne pisteet kannattaa ottaa kotiin. 

Sykkeen seuraamisen salliminen johtuu hyvin pitkälti Nutturan sairaalahengailuharrastuksesta, missä se on mato, vallan elementissään. Fiktio kelpaa paremman puutteessa. Tänä kesänä ollaan kuitenkin ihan faktana hengailtu, 2,5 viikkoa vierähti kahdessa eri paikassa, joissa meitä kuunneltiin ja hyvin hoidettiin. Äkillinen horjahtaminen pyörätuoliin siirtyessä, sai aikaan lantiomurtuman ja koko kesän kestäneen Tuskafestifaalin. Kipuvirtaan on vuosikymmenten saatossa niin totuttu, mutta osaapa tuo vieläkin yllättää. Hämmentävää. 

Eikä tämä järjetön helle ainakaan asiaa ole auttanut. Kun on ollut aikaa, ilmastonmuutostakin on pohdittu. Tänään luin poliitikosta, jolla on 2 - vuotias tytär. Poliitikko sanoo, että tätä menoa on tyttären elämässä, hänen ollessaan 17 vuotias, ilmastonmuutoksesta jo merkittävää haittaa. Ajatukseni lentävä tietty omiin lapsenlapsiin. Mummena olo on kaikkein paras rooli tällä hetkellä, mutta mikä lienee lastenlasten tilanne, kun he ovat isovanhempia? Nuttura suunnittelee jo täyttä häkää Loviisa-strategiaa nimeltä: ”Vielä haudastanikin minä käteni kurotan heidän suojakseen.”

Tulevaisuutta himmentävät myös perusoikeudet, jotka näyttävät takaavan, että vakavaa tautia saapi tartuttaa, koska ryyppäämään ja jalkapalloa katsoman pitää päästä, vaikka toisten ruumiiden yli. Ainavammaisena olen tottunut mummojen ja vammojen syyllistämiseen, kuinka me kulutamme yhteiskunnan varoja. Innolla odotan sitä julkista tahoa, joka uskaltaa kertoa kapakkapullien ja jalkapallojullien kulut edes puoliksi yhtä paheksuvassa sävyssä? Julleille ja kapakkapullille Nutturalta tulee vahva suositus Netflixin ja sen oheistoiminnan suuntaan. Vähemmän kuulemma sairastuu -ja hyvässä lykyssä voipi tulla uusia veronmaksajiakin kuluja kattamaan!

Sairaalajuttuihin palatakseni, Nutturalle korvaa osastohoitoa jossain määrin lääkäri- ja polikäynnit ja etenkin tutkimukset. Niitä on kyllä ensi kuussa, kiitos Tuskafestifaalin, ihan tarpeeksi tarjolla. Terveydenhuollon katto on täysi. Taitaapi Tyyne, eläkeläinen ja terveyspalveluiden suurkuluttaja jäädä tänä vuonna Nutturalle toiseksi. Mutta teipatuilla silmälaseille me ei, kuulemma, esiinnytä. Sairaalassa pitää olla siisti! Vaikka sitten vaan päiväselti käydessä.

PS: Suvussa kerrotaan tarinaa isästä, joka univirreksi lauleli pojalleen Tuu-tuu tupakkarullaa. Kerran isä meni arki-iltana työpaikan pikkujouluihin. Seuraava aamu oli ehkä vähän ankea. Poika kiirehti isäänsä, kun piti päiväkotiin lähteä, laulamalla tälle: Tuu, tuu kapakkapulla 

 

 Kuvassa on pinkki, kuikas muuten, vesipullo a la Tupperi. Kuumalla pakko olla käsillä.