Ajatuksia palveluasumisesta

Face- seinälläni on menossa kiintoisa keskustelu palveluasumisesta, Validian ollessa keskiössä. Moitteille on sijansa, sitä ei voi kieltää, mutta puolustuksellakin on paikkansa

Invalidiliitto alkoi rakentaa palvelutaloketjua aikana, jolloin paljon apua tarvitsevien kohtalo oli olla joko kotona, niin kauan kuin omaiset jaksoivat, tai sitten vanhainkodissa. Kävin erityiskoulua vuodet 1970 - 1977. Alkuvuosina kevätjuhlat olivat raskaita, kun koulunsa päättäneissä oli heitä, joiden oli pakko siirtyä vanhainkotiin. Kauhu ja itku olivat juhlissa konkreettisesti läsnä. Muistan kuinka osalla pelon aamukamman harvenemisen saattoi huomata jo joulujuhlassa. Keväällä 1977 aukesi Invalidiliiton 60 paikkainen Korso, jonne hyvä ystäväni koulun loputtua pääsi. Ilman Korsoa hän olisi ollut vanhainkotikamaa. Meidän luokan kevätjuhlat olivat itkun sijasta toivorikkaat! Minusta tuli samalla ”salapalvelutalolainen". Luuhasin siellä aika paljon, välillä viikonkin yhteen menoon. Itseasiassa polttarinikin vietettiin siellä. Olin niin tottunut avustamaan ystävääni, että henkilökunta taisi olla pelkästään iloinen majailustani. Lisäksi asuin 2005 Käpylän talossa yhden syksyn, kun homessani oli mittavasti hometta. Uskallan siis väittää, että jotain tästä asiasta tiedän. 

70-luvulla  kaikista asukkaista kunnat maksoivat saman palvelumaksun. Sitten se porrastui vamman mukaan. Käytännössä tämä johti siihen, että talossa alkoi asua yhä enemmän ja enemmän paljon apua tarvitsevia. 2000 luvun ekalla vuosikymmenellä työtehtäviini kuului pitää silloin tällöin luentoja henkilökunnalle. Mieleeni on jäänyt erään maakunnan työntekijä. Hän oli ollut työssä ko. talossa sen perustamisesta saakka. Työntekijä kertoi, että alussa vain muutamaa piti syöttää, mutta nyt harva enää syö itsenäisesti. Ilman muuta asia vaikuttaa avustamisen odotusaikoihin! 

Vuonna 2005 Käpylässä asumisesta jäi minulle hyvät muistot. Siellä oli vielä paljon jäljellä ”vanhaa meininkiä”. Yksineläjänä minusta oli suloista, kun töistä tullessa porukat kyselivät, miten työpäivä meni. Saatoin joka päivä käydä yhteisessä olkkarissa lukemassa Hesarin. Juttuseuraa oli aina tarjolla. Meininkiin kuului, kuten 70 luvulla, että seura oli siellä olohuoneessa ja oma koti oli oma koti. En muista kenenkään kertaakaan käyneen asunnossani. Samana syksynä Herra koira tuli elämääni. Hän rakasti kylpeä asukkaiden huomiossa. Osoitti jopa mieltään, kun muutin takaisin vanhaan kotiini. 

Minusta palveluasumisessa on nykyään kaksi vakavaa ongelmaa sekä yksi vammaisten ihmisten itsensä aiheuttama. Eka on, että niissä on liian vähän henkilökuntaa suhteessa miten paljon apua porukat tarvitsevat. Toisekseen pelkästään paljon apua tarvitsevien yhteisasuminen köyhdyttää talon sisäistä äksöniä. Niihinhän ei enää oikein pääse eikä edes halua mennä asumaan henkilöt, jotka tarvitsevat ensisijaisesti esteettömyyttä ja jeesiä, kuten alussa oli. Kolmas ongelma on tämä haluttomuus. Minusta on surullista, että nuori aktivistipolvi viljelee ”laitokset on luusereille”-mentaliteettia. Palveluasumisyksiköt on myös laitoksiksi leimattu (ei tosin täysin ilman syytä) ja sekin vaikuttaa ilmapiiriin ja sitä kautta yksiköitten kehittämiseen. Kaikesta huolimatta on hyvä muistaa, että palvelutaloketjun syntyminen oli aikansa sankariteko. Nyt pitäisi miettiä miten sen voisi uusia? Säilömö ei ole vastaus. Ihmisten yksinäisyyden helpottaminen voisi olla. 

 

                                          Kuvassa on nokkamuki

 

Nuttura ja minä ynnä turvapuhelin

Minulla on ollut turvapuhelin syksystä 2002. Näinä päivinä yhteistä matkaa tulee kuluneeksi 18 vuotta. Tarpeen se on ollut, vaikka harvakseltaan olen tarvinnut. Turvapuhelin antaa kuitenkin rauhaa sekä minulle että läheisille. Ihmisuhteeni pysyvät sen ansioista paremmin jengoillaan, eivätkä lipsahda avun, saati hoivan puolelle. 

Täysin ongelmaton turvapuhelintaival ei kuitenkaan ole ollut. Esimerkiksi työssäkäyvänä vammaisena ihmisenä en ole oikein taipunut muistisairaan mummon genreen. Tulevaisuudessa sen asian kanssa ei pitäisi olla hankaluuksia. Mummehan minä jo olenkin. Suurin vika on ollut siinä, että palveluntarjoaja on minut myynyt, etukäteen mitään varoittamatta, firmalta toiselle. Ensimmäisen kanssa tehdyssä sopparissa lukee, että tarvitsen vain ambulanssipalvelua. Kolmannen palveluntarjoajan kanssa kävi niin, että ambulanssin sijaan kotiini saapasteli joku lähihoitaja soittamaan sitä ambulanssia. Sairaalasta ja hätäleikkauksesta palattuani otin yhteyden palveluntarjoajaan. Sillä kertaa asiat oikenivat, kun näytin alkuperäistä sopparia ja kylmän viileästi totesin, että minä olen tehnyt ambulanssitasoisen sopimuksen ja se teidän on minulle tarjottava, vaikka sitä ei teidän valikoimassa enää olisikaan. Kummasti oli! 

Tämän vuoden helmikuussa minut myytiin 4. kerran. Luin asiasta lehdestä. Mielessä kävi, että varmaan pitää taas käydä ambulanssitaisto, mutta päätin siirtää sen johonkin myöhempään ajankohtaan. Enpä silloin tiennyt, että joutuisin the turvapuhelin taisteluun, josta ei edunvalvontaakaan tulisi puuttumaan! 

Kesällä nimittäin huomasin, että laskut ovat maksamatta helmi-toukokuulta. Minulla on sähköinen lasku. Ensin koitin selvittää asiaani s-postilla. Vastukseksi tuli PITKÄ englanninkielinen vuodatus ja vakuutus, että teille vastataan 3 arkipäivän sisällä. Ikinä ei vastattu. Lopulta soitin. Puhelussa sain huolehtivaisella äänellä sanotun lauseen: Rouva-kulta kun teillä on edunvalvoja, joka huolehtii teidän laskuistanne. Muistisairasmummogenre siis ruletti taas kerran. (Mitä sen jälkeen tulin sanoneeksi, kuulosti kyllä siltä, että en ole lähimainkaan täyspäinen ja todellakin tarvitsen holhoustointa, ei sen puoleen. Anteeksi!). 

Taistojen tietä käytyäni sekä ”edunvalvojani” että turvapuhelinyhtiön kanssa, kävi lopulta ilmi, että minun laskujani oli maksettu jonkun henkilön, jolla on edunvalvoja, tililtä. Menetin luottamukseni. Mitä, jos teen hälytyksen, niin tuleeko turva minun luokseni vai sen, jonka tilitä ne minun laskunikin maksettiin? Käynnistin neuvottelut kotikaupungin kanssa. Täytin ehdot. Ambulanssipalvelut kuuluvat valikoimaan ihan ilman tappelua. Huomenna tulevat. Olivat vielä tosi kivoja. Kiitos taas Kotikaupunki. Ilman sen tukea en jaksaisi harvinaisen vammani kanssa.

Viimeisin sotku tämän yksityisen kanssa on ollut tällä viikolla. Peruin sopparin 18.8. (siitä on jälki puhelimessa sekä Lapsukaiselle viestinä laitettu tieto) Samalla sovittiin, että hakevat vermeensä pois eilen 31.8. EIVÄT HAKENEET! Syy oli kuulemma minun, koska olin perunut asiakassuhteen vasta eilen. Nutturan kanssa ei ole leikkimistä. Tulivat kuitenkin tänään tavaransa hakemaan. Tarvitsen avaimen huomiseksi Kotikaupungin turvapuhelinpalvelulle. (Nutturan ääni on tosi pelottava, kun se tosissaan suuttuu...itseänikin pelottaa. Ei muuten räyhätty yhtään)

Helmi-toukokuun laskut ovat edelleen epäselvässä tilassa. Joku Herra Päällikkö on minulle kyllä soittanut.  Puhelimessa hän totesi, ettei minun tarvitse laskuista välittää, KOSKA NE ON MAKSETTU. Sanomiseni, että ne oli maksettu ihan vieraan ihmisen tililtä, ei aiheuttanut hänessä mitään vastakaikua. (Muistisairasmummogenre rulettaa?) Hän vain intti, että tiedostojemme mukaan laskut on maksettu. Seuraavaksi siirtoni on, että soitan sinne taas. Nyt kun asiakassuhde on päättynyt, pyydän kirjallisena todistuksen, että kaikki laskut on maksettu. (Ehkä ne heräävät) 

Myöskään tämän edunvalvottavan julkinen edunvalvoja ei ole eväänsä heilauttanut, vaikka olen monituista kertaa sinne soittanut ja laittanut s-postia. Onneksi minulla ei ole julkista edunvalvojaa. Nuttura tuossa vähän motkottaa, että pitäisikö meidän vielä olla huolissaan siitä edunvalvottavasta. Hyvä kysymys. Entisenä sosiaalineuvojana Nuttura on tämän kesän aikana tehnyt ihan listan ja kädestä pitäen neuvonut miten tämän henkilön etuja tässä turvapuhelinasiassa pitäisi ajaa. Olemme jopa kirjoittaneet ja kertoneet kriteerit, millä tämä toinenkin voisi päästä kotikaupungin turvapalveluiden piiriin ja lämpimästi suositelleet, että hänkin vaihtaisi palveluntarjoajaa. Niin, tai mistä me varmaksi edes tiedetään, onko hänellä ylipäätään ollut turvapuhelinta vai onko hän vain meidän palvelut maksanut?

PS: Ihme kyllä. Palautettu avain oli minun, vaikka olin jo asennoitunut, että se on hänen, kenen tililtä minun laskuni on helmi-toukokuussa maksettu. Toisena uhkakuvana, että yhtiö on avaimen tyyten kadottanut. Mutta ei ollut. Kiitos siitä?

 

Kuvassa on lehmä, koska minusta tuntuu, että meitä on tämän prosessin aikana nautoina pidetty.

 

MEIKÄMUMMEN AJATUKSIA KORONASTA JA VÄHÄN MUUSTAKIN

Koronan alkaessa tein facessa aika pian päivityksen, että en siihen kantaa ota. Suurin piirtein olen ollut lupaukselleni uskollinen. 

Toista aaltoa odotellessa tai edellisen aallon jatkuessa, miten vaan, ajattelin, että tekisin nyt jonkun sortin yhteenvedon miten on mennyt ja mitä  tästä kaikesta ajattelen. Arki on sujunut suurin piirtein entisellään. Ainavammaisena, joka ei voi vamman vuoksi käyttää julkisia, esimerkiksi Uudenmaan sulkeminen ei heilauttanut sinne eikä tänne. Yhdeksän edestakaista taksimatkaani eivät ikinä ole kattaneet koko Uuttamaata. 

Juhlista on täytynyt jokseenkin luopua. Toisaalta pahimpaan aikaan kerran viikossa lähikauppaan tuntui melkein juhlalta. Eniten harmittaa omat 60 veet, jotka olin suunnitellut vammaisten naisten Naisten iltojen kevätkauden päätteeksi. Tapaaminen kantoi nimeä Loviisan etkot, koska suuren idolini Niskavuoren Loviisan päivät ovat elokuussa. Synttäreistäni ei etukäteen hiiskuttu. Tapaamiseen tulijat olisivat yllärinä saaneet tietää niistä vasta tilaisuuden lopuksi. Loviisan päivillä Loviisalle laulettiin. Minä olin tilannut kvartetin laulamaan meille naisille. Suurin yllättäjä oli kuitenkin Korona, jonka takia koko yllätys jouduttiin perumaan. Vammaisten naisten yhdistys kuitenkin ilahdutti minut pienimuotoisilla pihajuhlilla, jossa minua lahjottiin. Tuli myös paljon kortteja, kukkia, suklaata ja lahjoja. Kiitos niistä! Elokuun ekana lauantaina oli sukulaisen häät. Kirkkoon uskaltauduin. Suloista. Monia armorikkaita vuosia heille 💖. 

Mutta itse koronaan mennäkseni. Minulla ei ole täysin selkeää kantaa maskeista. Olen niitä hallitusti käyttänyt. Sinänsä en osaa olla satavarmasti puolesta enkä vastaankaan. Viimeksi kuulemani mukaan niiden asiamukaisessa käytössä on vielä paljon oppimista. Viimeksi lukemani mukaan on todella törkeää, että hyväosaiset ovat maksuttomia hakeneet vähävaraisten nokan edestä. Toisaalta köyhyysverkostolaisena se ei minua kauheasti hämmästytä.

Koronassa on myös hyviä puolia. Länsimaisille yhteiskunnille tekee oikein hyvää, kun piskuinen virus laittaa sen polvilleen. Meidän ”mullekaikkiheti-/ bile-/hile-/matkustus-/elämys”-hakuisuudelle on siis olemassa tekijä, joka meitä torppaa, kun vastuullista aikuisuutta omasta takaa ei ole löytynyt. Venetsiaan ovat delfiinit palanneet. Koko ikäni olen kuullut selityksiä, ettei Venetsian kanaalin vesille mitään voi. Minä olen uskonut. 

Länsimaisuus ei kuitenkaan helposti anna myöden. Silmät ymmyrkäisenä olen seurannut keskustelua ”oikeuksista”. Välillä keskustelu on mennyt siihen pisteeseen, että osa ilmeisesti pitää virusta luonnollisena henkilönä, jota vastaan voi vaikka mielenosoituksilla vaikuttaa. Henkeen ja vereen lainkuuliaisena ihmisenä, en voi kuin ihmetellä miten oikeusoppinut toisensa jälkeen pääsee julkisuuteen ääneen ajattelemaan rajoitusten laillisuuksia. Eikö mahdollisimman monen hengissä säilyminen olisi korkein laki ja oikeus? Juuri luin kuinka Ruotsissa on tänä keväänä kuollut enemmän ihmisiä kuin 150 edelliseen vuoteen. Tubisuvusta tulleena ja vanhempieni pakkohoidosta tietoisena, en voi muuta kuin ihmetellä miten aikaisemmat sukupolvet olisivat tubit ja poliot, rutosta puhumattakaan, selättäneet, jos eivät olisi karanteeneja uskoneet? Toivoisin poliitikoilta ja asiatuntijoilta arkijärkeä.

Koronasta tiedottaminen ei, minulle ainakaan, täytä tiedon esteettömyyden normeja. Tiedotteet alkavat melkein aina luvulla montako ihmistä Suomessa tähän mennessä on sairastunut. Kovin paljon se luku ei minulle sinänsä kerro. Enemmän hyötyisin tiedosta montako on sairastunut kotikaupugissani. Tämän ja monen muun minulle tärkeän tiedon joudun perkaamaan sen seitsemän käyrän ja käppyän ynnä monen luettelon sekamelskasta. Uuvuttavaa.

Jos minä saisin päättää, niin olisi selkeästi:

-  Tällä seurantajaksolla on sairastunut x henkilöä (ja sen perässä kunnat tai kaupungit missä on sairastuttu.)

-  Sairaaloissa ja tehoidossa on y ja z määrä henkilöitä (ja sairaalat sijaitsevat näissä sairaalapiireissä/ paikkakunnilla)

-  Kuolleita on kaikkaan x (viimeisein kuoleman päivämäärä ja sairaalapiiri tai paikkakunta)

-  Tilanne on edelliseen katsaukseen verrattuna parantunut/huonontunut tämän verran

-   Vielä erikseen tarttuvuus ja esiintyvyysluvut taulukkona. Taulukon alussa pitäisi olla selite mitä ne tarkoittavat ja mikä em. luvuissa on ihanne ja milloin se on viimeksi saavutettu.

-   Loppuun vasta tieto siitä kuinka monta virukseen on kaikkiaan sairastunut ja kuinka moni on parantunut.

-   Sitten vielä jotain testien määrästä.  

THL on kyllä tehnyt hyvän selkokielisen perustiedon koronasta nettisivuilleen, mutta Ajankohtaista johtaa yleiskieliseen valikko- ja sanaviidakkoon. Koronakartta sekavine käppyröineen saa minut voimaan suorastaan pahoin!

Hyviin puoliin palatakseni. Minusta on tuntunut hyvältä, kun harvinaisen vammani sekä sen liitännäissairauksien ja muiden pitkäaikaissairauksieni kanssa kerrankin olen samalla viivalla toivotuksen: "Pysytään terveinä" kanssa. Toki riemumielellä luovun tästä yhdenvertaisuudesta. Jos olisin saanut valita, en sitä olisi koskaan huolinut. Viittasinkin tuossa alussa, ettei arkeni kovin paljon ole muuttunut. Ainavammaisen eli syntymästään saakka vammaisen, on aina pitänyt elää tavallaan pienesti. Siksi kai harmitus ei ole niin kovin suurta, ainakaan kohdallani. Psyykettä tämä kyllä rassaa!

Kaikki, jotka minut tuntevat, tietävät, että olen sangen neuroottinen. Olen pääni sisällä sairastanut ties kuinka monet vakavat sairaudet. Kun olin nuori, rankkasi silloinen paras kaverini minut kolmen koplaan. Edelläni olivat kuulemma Woody Alleen ja Kari Suomalainen. Ihan vaan siitä syystä, että ole ikinä pitänyt tapanani mitata kuumetta tai verenpainetta joka päivä. Sairaalajaksot ovat varmaan kohdallani pitäneet siitä huolen. Edes lääkärin suosittelema verenpainemittari ei ole aiheuttanut minulle addiktiota. Harvakseltaan mittailen. Lääkärin mieliksi lähinnä. Sairaala- ja laitoselämä, jossa kirjaimellisesti välillä kakassa kahlattiin, eikä vertakaan puuttunut, sai minussa aikaan sen, etten kaikista hepuleistani huolimatta ole ikinä ollut bakteerikauhuinen, enkä pelännyt flunssan, oksennus- tai ripulitaudin tai vastaavan minuun tarttuvan. Laitoselämä lienee antanut myös vastustuskykyä, koska en usein ole em.tauteihin sairastunut. Korona ei kuitenkaan ole neurootikoille hyväksi. Paljon on viime aikoina mietityttänyt, että näinkö sitä pitää viimeisestä kultajyvästään luopua? Mutta ainakin toistaiseksi taistelutahtoa on!

Lähipiiri on kohdellut paremmin kuin hyvin. Kaikki vammaisjärjestöt, joissa minulla on luottamus- tai vapaaehtoispestejä, ovat luovineet loistavasti. Koronan ehdottomana hyötynä pidän kaikkea sitä mitä nykyään voi etänä järkätä ja mihin voi osallistua. Omat digitaidotkin ovat karttuneet. Tuntuu hyvältä, kun osaa osallistua ilman ylimääräisiä sydämentykytyksiä etäjuttuihin, vieläpä itse niitä järkätä. Erityisen kiitollinen olen työantajalle, joka on ollut nero kehittämään työyhteisöä sen siirryttyä etätöihin. Minusta ei ole tässäkään suhteessa tuntunut yhtään erilaiselta.

Nähtäväksihän se jää, mitä tuleman pitää. Joku on sanonut, ettei ole reilua verrata tätä sota-aikaan. Ei varmaan olekaan, kun ei ole itse sitä aikaa kokenut. Mutta niinä hetkinä, kun katkeruus nostaa päätään ja kysyy, että kuinka monta vuotta minun tästä yhdestä ainoasta elämästäni pitää antaa koronalle, on hyvä jutella itselleen, että toinen maailman sota kesti kauan. Päivät piti yksi kerrallaan siitä yhdestä ainoasta elämästään sodalle luovuttaa. Eikä kaikki selvinneet hengissä. Nyt mitä ilmeisemmin tappiot ovat pienemmät ja hallintakeinot paremmin omien valintojen takana. Koittakaa kestää elämäntaistelussa, tapasi isäni sanoa. Sitä minäkin toivon.💙

Kuvassa työyhteisön minulle lähettämät 60 vee kukkaset.