MINUSTAKO LUONTOMATKAILIJA?

Fb-kaverin seinällä luki:

"Luonnosta nauttiville tiedoksi! Sipoonkorpeen on kaikessa hiljaisuudessa valmistunut uusi, noin kilometrin pituinen reitti lammenrannalle, jossa kota ja tulipaikka. Vinkkaan tästä siksi, koska reitti on rakennettu esteettömäksi. Soratie on suhteellisen leveä, matkalla on useita penkkejä, kodan vieressä on inva-WC ja puuvarasto luiskalla. Ranta on kaunis ja metsä tekee hyvää ❤ Reitti on nimeltään Storträsk ja se lähtee Tasakalliontien päästä olevalta parkkipaikalta. Hyvin merkitty uusi reitti! "

– Tuohan kuulostaa hauskalta! Kokeillaanko? Jos olisi kaunis ilma ja eväät? Levättäisiin joka ikisellä penkillä, ehken jaksaisimme jopa rollalla mennä tai ainakin Ferrarilla huristaa, minä ehdotin Studion muulle väelle.

– Mitä ihmettä, kirkastui Nuttura.– Siellä kun kaadutaan, niin eipä ole yhtä helppoa saada ambulanssia sinne kuin on tänne kotiin, jatkoi hän katsellen tyytyväisenä Studion turvapuhelimen antennia, joka lähettää yhtämittaista sos-signaalia kohti terveydenhuoltoa, kuten asiaan kuuluu. 

– Minä en minnekään korpeen lähde, se ei sovi alkuunkaan meille asfalttiruusuille, toimitti Runotyttö silmäillen syrjäkarein Nutturaa. Vielä ei ole kerrottu rakennekynsistä, eikä ripsien pidennyksestä diagnoosiyhdistyksen 40 vee jubileumia varten. Parasta siis olla mielin kielin. 

– Nyt hei, minä sanoin: –Ettekö muka muista, kun tasan 10 vuotta sitten kesällä menimme yhdessä päivässä Haukankierroksen? 3,7 km. Matkalla oli paitsi Pessin ja Illusian satumetsän mieleen tuova notkelma myös monta porrasta, jotka urhollisesti selvitimme.
– Olkoonkin, jatkoin, että seuraavana yönä ja vielä päivälläkin piti ottaa ylimääräisiä kipulääkkeitä, eikö muka ollut sen arvoista, tivasin.

  – Mehän ollaan lähtökohtaisesti sovittu, ettei liiemmälti muistella aikoja, kun vielä oltiin jotensakin tolpillamme, siitä tulee vaan paha mieli, sanoi Runotyttö väräjävällä äänellä (hän totisesti sen taidon osaa). 

– Mutta onhan meillä sopimus myös siitä, että ei sääntöä ilman poikkeusta. Tästä voisi tulla hyvä jippo myös vammaisten naisten yhdistyksen yhteiseksi retkeksi. Osa porukastahan kävi silloisen piispan, Irja Askolan suojeluksessa vaeltamassa ihan Santiago de Compostelassa saakka, minä selvensin. (Me emme luonnollisesti olleet tällä reissulla mukana).

–  Vähintään piispan suojelu tähän kyllä tarvitaan, että meistä olisi metsään tässä kunnossa menijöiksi, jupisi Nuttura. 


– Com´on nyt vähän uskallusta peliin, jatkoin kannustamista.

– Kysy sitten naisten yhdistykseltä, päättäköön se, ehdotti Runotyttö.

–  Onkoon tuo ees esteetön? sanoi Nuttura ihan Nutturoiden suvun kantaäidin äänellä.

–  Selvitetään asia, minä sanoin, tutkitaan kunnolla!


Itseasiassa esteettömyysasioissa Nutturan huoli ei ole lainkaan turha. Esteetön ei suinkaan ole aina esteetön. Maailman parhaimmalta esteettömyysasiantuntijalta olen oppinut, ettei esteettömyys ole neuvottelukysymys. Sitä joko on tai sitä ei ole. 

Mitä näihin vaellusreitteihin tulee, niin silloin 10 vuotta sitten Haukankierrokseen sisältyi itsenäinen osuus nimeltään Punarinnankierros. Voisin vannoa, että Punarinta-osuudella näimme kylttejä, jossa sanottiin, että Punarinnankierroksesta ollaan tekemässä esteetöntä.

Tänä kesänä eräs toinen fb-kamu kertoi vaeltaneensa juurikin tämän Punarinnankierroksen. Minä oitis kysymään, että oliko se esteetön? Hänen mielestään ei ollut.

– Ei se mitään, kirjoitin ystävän seinälle, kymmenen vuotta voi kuitenkin olla aika lyhyt aika! 

On minulla väitteeseeni todistekin. Aikoinaan kun lähdin Naisten klinikalta Lapsukainen kassissa, oli siellä remontti, eikä suinkaan ollut esteetöntä. Osaston henkilökunta oli kuitenkin ystävällistä ja siksi me pärjättiin. Lähtöpäivänä henkilökuntaa oli paikalla useampikin. He vilkuttivat meille hyvää jatkoa toivotellen. Eräs heistä loihe lausumaan: 
– Meillä on nyt tämä remontti, mutta kun rouva tulee seuraavan kerran, niin se on ohi ja täällä on esteetöntä!

Sattuipa niin, että vasta, tosin päivälleen, 30 vuoden kuluttua lupauksesta, että menin sinne toistamiseen. (Mielestäni siis maksimoin lupauksen?) Syy saapumiseeni oli ensimmäisen lapsenlapseni Karhuherra Baddingtoisen ensitapaaminen. No, mitä lupaukseen tulee, niin Naisten klinikalla oli remontti, eikä siellä ollut esteetöntä!

PS: Tästä luontoretkestä päätin, että kerron siitä yhdistykselle. Jos se totta tonkasee, niin jätän sekä Nutturan että Runiksen kotiin, kun kerrankin ovat jostain asiasta samaa mieltä. Ehkä rekrytoin Nutturan olemaan sormi turvapuhelimen liipasimella, että hän voi sitten tarvittaessa hälyyttää apua. Onhan niitä kaikenmaailman gspeitä, millä minua voi paikantaa, kun on se älypuhelinkin tullut hankituksi.

Kuvassa on turvapuhelimen antenni, joka on jesarilla liimattu kirjahyllyn pystypuuhun.

ÄRSYTTÄÄKÖ POSITIIVINEN AJATTELU?

Studiossa on lopuillaan murjotusviikot, jotka fb-yhteisön huolen takia kantavat nykyään nimeä hygge. Tehdään sitä mikä Nutturalle on rakkainta maailmassa. Ollaan kotona. Niin no, tietenkään Nutturan mielestä ei olla tarpeeksi. Jos hän saisi päättää, se olisi 24/7 koko loman ajan. Minun ja Runiksen hyggeen kuuluu, että tavataan ihmisiä, kuten sukulaisia ja naapureita, joille tavallisessa arjessa ei ole juurikaan aikaa. Lisäksi tehdään kesäjuttuja, kuten joka kesäinen päivän retki Valkeakoskelle kesäteatteriin. Tänä vuonna oli Danny. Löysin näytelmästä uusia ulottuvuuksia vaimon vaihtoviikoille, syitä, joita casanovan tytär ei ehkä koskaan väsy etsimään. Kesä-hyggen kruunaa joka viikkoinen puistojumppa ja sen jälkeinen penkkiterapia eli merelle tuijottelu.

Sellainen hygge on hyvä hygge, jossa on mukana joku oivallus. Tänä kesänä sellainen on tullut. Positiivisestä ajattelusta. Suomi on metka maa. Osa menee positiivisesta ajattelusta vallan pois tolaltaan ja saa ison sätkyn. Vieläkin on muistissa miten paljon Marko ja joustoa polviin ihmisiä ärsytti. Meillä ajatellaan aivan liian helposti, että positiivinen ajattelu on vihon viimeistä teeskentelyä, kieltämistä ja onnellisuusmuurin pönkitystä. Toisaalta hyvin ymmärrettävää. Onhan meillä ihan joululauluna, että hetken kestää elo tää ja sekin synkkää ja ikävää ja sitten tenttu-ukot hyppivät! Ruotsiksi samassa värssyssä kannustetaan: låt oss lustiga vara! Aivan Amerikkaan asti ei tarvitse näemmä olla vettä välissä, kun jo kevennetään.

Suomalaisuudesta ja Nutturasta huolimatta Studiossa kannatetaan myönteistä ajattelua. Myönnetään, että aina se ei ole helppoa. Onhan Nutturoiden suvussa varsin tapana tuomita ruusut kuihtumaan, permanentit lakastumaan ja avioliitot päättymään.
 – Jos ei mies muuta kiusaa keksi, niin se kuolee…niin minulle opetettiin. Tällä järjellä sanoisin, että juu niin siinä kai käy, mutta tuo asenne estää niistä kaikista nauttimasta. 

Minä lähdin myönteisen ajattelun matkalleni yli 20 vuotta sitten. Taisin aloittaa Keijo Tahkokalliolla. Hänen kirjoistaan opin mm. että jos oikein pontevasti ajattelee ison varpaan kynttä hammaslääkärissä, niin aivot eivät ehdi tuntea yhtä paljon kipua kuin tilanteessa, johon poraan oikein paneudutaan. Minulla hammaslääkärisuperpelkoisella ainakin toimi! Olen myös oppinut, että mihin huomio kiinnittyy, se lisääntyy. Kun asuin talossa, jossa tehtiin julkisivuremppa, bongasin vuosikaudet joka ikisen huputetun talon. Kun odotin lasta ja toisella kierroksella lapsenlapsia, olivat kaikki naiset raskaana! 

Minulle myönteinen ajattelu on ennen muuta valintoja.  Jos ollaan tilanteessa, ettei ihmisellä ole mitään valinnan mahdollisuutta, on hänellä kuitenkin aina mahdollisuus valita asenteensa kyseessä olevaan tilanteeseen. Logoterapian isä Viktor Frankl, neurologi ja psykiatri, joka selvisi hengissä keskitysleiristä kirjoittaa. – Jotkut menivät kaasukammioon pystyssä päin ja rukous huulillaan. Minuun tämä teki aikoinaan valtavan vaikutuksen. Väärin ymmärrettynä lause voi toki tarkoittaa sitä iänkaikkista kärsi-kärsi -kirkkaamman -kruunun -saat- virttä, jota köyhille, vammaisille ja varsinkin köyhille vammaisille pidetään oikeinkin hyvänä orientaatioperustana. Mutta toisella tapaa ajateltuna, kun ei ole mitään, niin sitten onkin vielä jotain. Mehän voidaan ottaa kaksi ihmistä, joista toisen mielestä lasissa on enää puolet ja toisen mielestä vielä puolet jäljellä. Kukaan ei voi sanoa, kumpi heistä on oikeassa ja kumpi väärässä. Se pitää itse valita.

Myönteisellä ajattelulla on myös kielteinen puolensa. Se ei nimittäin aina toimi. Johtunee siitä, että mikään tässä maailmassa ei aina toimi. Elämä on yksilön kannalta kuolemaan johtava olotila. Toimimattomuudesta on kaksi haittaa. Ensimmäinen on se, että lähimmäiset ilkkuvat. Olen minä yhden sun toisenkin nokkaisun tässä matkan varrella saanut kokea. No NIIN! En kuitenkaan halua antaa periksi. Toinen on, jos antautuisi ismilleen liian sokeasti ja todellakin ryhtyisi silottelemaan, kieltämään ja peittelemään. Jäisi vangiksi. Mutta sitä vaaraa ei minulla ehkä ole? Meillä ei todellakaan ole aina hyvät fibat. Meillä on Nuttura.

ENNAKOIVA TEKSTINSYÖTTÖ JA ELÄMÄNHALU

Kuolema kulkee ainavammaisen kansan rinnalla ihan eri tahtia kuin muiden, ainakin pohjoismaisesta näkövinkkelistä katsottuna. Tekee melkein mieli sanoa, että se on jopa puoli askelta edellä. Tosin edestä päin on helpompi väistää. 

Nuttura on viime aikoina, eikä syyttä, entistä enemmän kiintynyt idolinsa Niskavuoren Loviisan sanontoihin. 

– Minulla on edessäni jo Jumalan vuodet, kaikuu Studiossa tuhkatiuhaan, rasittavuuteen asti. 

Runis ei ihan vielä ole valmis heittämään kirvestä kaivoon. Kynsiä maalataan sekä rakennekynsistä ja ripsien pidennyksistä haaveillaan. Niistä on käynnissä kunnon YT:t, koska syksyllä on diagnoosiyhdistyksen 40 vee jubileum. Lupa lähteä on saatu, mutta rakennekynnet ja ripsien pidennykset ovat vielä neuvottelupöydällä. Runis tarvitsee kyllä kaikki voimavaransa tähän käännytystyöhön. Meillä muuten kannatetaan voimavararajaa senkin vuoksi, että me varsin hyvin tiedetään mihin nämä Komentoorat pystyvät. Eikä Nuttura suin surmin halua antaa Studion joukkojen komennusta vieraisiin käsiin. Tästä Runis ja minä ollaan ylen kiitollisia. Meille riittää oikein hyvin yksi päsmäri. Runis olisi myös iloinen, jos Nuttura saisi uuteen lakiin ihan oman pykälän, jolla valtaansa rajataan…

 

Diagnoosi - juhlasta vielä sen verran, että 20 vuotta sitten kun oli 20 vee juhlat, panin merkille, että yhdistyksen perustamisen aikoihin silloiset noin 40 veet eivät kaikki suinkaan olleet juhlimassa, koska eivät ehtineet 60 veiksi. Mietin juhlissa, että mikä onkaan silloisen n. 40 veeni kohtalo kahden vuosikymmenen päästä? Olenko vielä mukana? Nyt näyttää hyvältä, "mutta ei kannata nuolaista ennen kuin tipahtaa", jaksaa Nuttura jankuttaa.

Toisaalta, loppusuoran alkupään kaarteessa on jo ihan pakko todeta, että tässä ajassa ja maailmassa on ilmiöitä, joissa ei kerta kaikkiaan viihdy. Niin hyvin samaistun edellisen MummiJ:n tunnelmiin. Hänen arkensa meni sekaisin, kun meille tuli kaukosäädintelevisio. Uusi telkka ei enää suostunut siihen, että se jätettiin MummiJ:n toivomalle kanavalle, jos hän oli yksin kotona äidin ja minun ollessa jossain (missä tietenkään ei olisi saanut olla). Olisi pitänyt osata käyttää kaukaria. MummiJ. ei halunnut enää opetella.

Minulle on nyt tullut sama peli, joskin toisen pelin kanssa. Älypuhelimeni päivitti itsensä minulta mitään kysymättä ja eikös vaan siihen taas ilmestyi se perhanan ennakoiva tekstinsyöttö! Muistatteko vielä ajan, kun IHMINEN yhtä nappia PAINAMALLA sai ennakoivan pois? - eikä tekniikka tullut siihen väliin sorkkimaan! Minä, käsikänkkäinen, kyllä muistan. Nyt tekstinsyöttö pitää poistaa kolmeportaisesti hipailemalla. Olen kolmikannan oppinut, mutta eilisen jälkeen, eivät entiset keinot enää pelitä. Uusia on etsittävä. Mikä ärtymys, viha ja suuttumus!!!!

Onneksi on ystäviä lapsuudesta, joiden kanssa voi puhua niin kuolemisesta kuin ennakoivasta tekstinsyötöstäkin. – Et oo tosissas, ei nyt yksi ennakoiva tekstinsyöttö voi aiheuttaa elämänhalun pienemistä, sanoi Ystävä. – Kyllä voi, meillä ainaskin, minä intin.

– Kuulostaa kuule NIIN Nutturalta, että kirjoita siitä blogi.
 – No, minä kirjoitan!

Ei se ollut Nuttura, enkä minä, se oli Ystävä! 

EQUALITY VS. EQUITY

Yritetääs taas, jooko?

Vammaispalvelulain tarkoitus on ”edistää vammaisen henkilön edellytyksiä elää ja toimia muiden kanssa yhdenvertaisena yhteiskunnan jäsenenä sekä ehkäistä ja poistaa vammaisuuden aiheuttamia haittoja ja esteitä.”

Lain mukaan ”vammaisella henkilöllä tarkoitetaan tässä laissa henkilöä, jolla vamman tai sairauden johdosta on pitkäaikaisesti erityisiä vaikeuksia suoriutua tavanomaisista elämän toiminnoista”. 

Lakiin kuuluu lisäksi joukko vaikeavammaisille tarkoitettuja nk. subjektiivisia oikeuksia eli palveluja, joita asuinkunnan on henkilölle tarjottava, JOS hän täyttää kussakin palvelussa sen saamiseksi lakiin kirjatun kriteerin. Kääntäen: vaikka henkilö olisi vammainen ihminen, ei hän sitä palvelua saa, jos vaikeavammaisuuskriteeri ei täyty, vammasta tai sen laadusta huolimatta.

Kehitysvammalaki tuli voimaan 1977. Vammaispalvelulaki 1987. Vuoteen 2009 saakka kehitysvammaisen ihmisen kaikki palvelut tulivat ensisijaisesti kehitysvammalaista, joten tämä oli este käyttää silloisessa vammaispalvelulaissa olevaa harkinnanvaraista henkilökohtaista avustajaa.

Vuonna 2009 vammaispalvelulakiin tuli osauudistus. Henkilökohtainen avustaja meni laajemman käsitteen ”henkilökohtainen apu” alle. Apu muuttui samalla subjektiiviseksi oikeudeksi vaikeavammaisille henkilöille. Henkilökohtaiseen apuun muodostui kaikessa sovussa kriteeriksi, että se on pääsääntöisesti apua, ei hoitoa tai hoivaa. Vielä vaadittiin, että henkilöllä tulee olla kyky tai kykyä ohjata omaa elämäänsä itse. Lisäksi määrättiin, ettei avun tarve voi olla pääsääntöisesti ikääntymisestä johtuvaa.

Osauudistuksen ansioista kehitysvamma ei enää ollut enää este käyttää henkilökohtaista apua. Nykyään henkilökohtainen apu on osoittautunut kaikille voimavaroja omaaville vammaisille, kehitysvammaiset ja autistit mukaan lukien, tärkeäksi palveluksi.

Seuraava askel on saada aikaan yksi laki, joka ei enää erottele ihmisiä vamman laadun mukaan kahteen eri lakiin.

Lopullinen yhdistäminen myös tarkoittaa, että yhden ja saman vammaislain alle tulee ensi kerran henkilöitä, joilla on entisen lain kaltainen avun tarve ja itseohjautuvuus ja heitä, jotka tarvitsevat hoitoa ja hoivaa, eivätkä pysty yhtään ohjaamaan elämäänsä. Mitä tulee tehdä?

Minä olin niin naivi, että kuvittelin lain luonnoksessa olevan ohjauksen ja tuen pykälän vastaavan tähän hoivan tarpeeseen. Kuvittelin myös, että apua tarvitseville tulisi oma pykälänsä, joka on nykyisen henkilökohtaisen avun pykälän kaltainen. 

Perustelen naiviuttani sillä, että luulin erilaiseen tarpeseen syntyvän omat tukimuotonsa. Ikinä en osannut kuvitella, että tästä tulisi arvoarvostelma- riita ja niitä aktivisteja, joilla on pääsääntöisesti sekä avun tarve että kyky ohjata omaa elämää, syytettäisiin itseämme muita parempina pitäviksi opportunisteiksi, kun haluamme eri palvelut erilaisiin ja tässä kohtaa myös täysin vastakkaisiin tarpeisiin!

Kriteeristä tulikin ihmisarvokysymys! Kuitenkin kyseessä on pelkkä kriteeri, joka on kaikissa muissakin subjektiivisen oikeuden mukaisissa palveluissa. Hoivan ja avun erottaminen toisistaan ei siis tarkoita tätä:

Vaan tätä: