Minulla on harvinaisen geenivirheeni aiheuttamien hauraiden
luiden takia sekä irrotus kotikaupunkini Matka”palvelusta” että Vakitaksioikeus
Kelassa. Kumpikaan ei ole itsestään selvyys ja kummankin voin menettää yhdellä
nuijan kopautuksella. Geenivirhe viis veisaa kopautuksista, se taitaa oikein
kytätä kunnon iskua, että menisi luu taas, noin 59 kerran, mäsäksi. Minun pitää
koko ajan luun katkeamisen lisäksi pelätä myös kuljetuspalvelujeni menettämistä.
Joku vielä heikkohermoisempi olisi jo aikoja kuollut stressiin,
mutta meillä harvinaisilla ei ole muuta lohtua, kuin, että ei meillä ole mokomaan
varaa!
Eilen olin pitkästä aikaa liikkeellä manuaalituolilla. En enää pysty istumaan kokonaista seminaaripäivää ”ihmisten tuoleilla”, joten
rollalla work-shop päivään nilkuttaminen ei tullut kysymykseenkään. Ferrarini eli
sähköpyörätuolini on turvallinen ja takaa vapaan liikkumisen ja hyvän istuma-asennon,
mutta kun on jalkavamman lisäksi käsivamma, tekee sähkäri minusta norsun
posliinikaupassa. En ulotu tai ylety mihinkään, joten Ferrari - reissuille
tarvitsen sitten avustajan.
Minusta on tullut entistä hauraampi, enkä enää halua liikkua
manuaalilla kuin sisätiloissa. Todella harva osaa työntää pyörätuoliani kipua
tuottamatta! Käden takia ei minusta ole oikein kelaajaksikaan, kuin erittäin
esteettömässä ympäristössä. Pulmahan siitä tulee, kun paikasta A paikkaan B
siirtyminen ei onnistu kuin taksilla. Pitää olla tavattoman taitava kuski, että
osaa kuljettaa autoon ja autosta pois sekä ajaa sitä autoa ilman, että tunnen
kipua manuaalissa istuessani. Eilinen semma oli sinänsä esteettömässä paikassa, mutta autolla ei päässyt
oven eteen vaan piti ylittää parkkipaikka. Ulko-ovet ovat hyvin
hankalia ja heti sen jälkeen on loiva luiska, eikä kelausvoimani siihen riitä.
Kunhan minut tyrkättäisiin sen luiskan yläpuolelle aulaan ja iltapäivällä
aulasta haettaisiin, olisin manuaalini kanssa täysin itsenäinen koko sen päivän.
Irrotuksen ansiosta voin vielä valita invataksiyhtiön, jota käytän.
Juuri nyt minulla on niin loistava, että kutsun sitä Elämäni Valoksi. Eilen se
näytti minulle taas parhautensa. Menomatkakin sujui hyvin, mutta tulomatkalle
sattui se Kaikkein Taitavin. Hän pyörätuolitanssitti minut alas luiskaa kuin
Fred Astaire ja jatkoi varmoin askelin avaten toisella kädellä kummalliset
ulko-ovet ja pukaten minua toisella ilman yhden yhtäkään ylimääräistä töyssyä. Suorastaan
valssasimme yli parkkipaikan autoon. Yhtään ei sattunut!
Hyvä taksinkuljettaja on painonsa arvosta kultaa, olen sen
ennenkin sanonut. Tätä kirjoittaessani nuija on kopsahtanut ja 1.4. lukien olen
menettänyt Elämäni Valon kelakyydittäjänä. Huomenna saan nähdä, miten sujuu
uuden kanssa. Pitää siis taas pelätä. Syksyllä on mahdollista, että elämäni valo sammuu minulta kokonaan, kun uuden taksilain takia myös Matkapalvelusta irrotetut
joutuvat syyniin. Minulle tämä on sitten
4. syyni 14 vuoteen. Mitähän ne on maksaneet 3,5 vuoden välein tehdyt tarkastukset, kun geenivirhe ei ole kuin pahentanut
toimintakykyäni näiden vuosien aikana? Olisiko kohdallani syynäämättömyys
tuonut ne säästöt?
Illalla minulle soitti Ystävä kokemuksiaan Matkapalvelusta,
joka Kelan lisäksi on kilpailuttanut ja siirtynyt "uuteen aikaan". Kokemukset eivät olleet rohkaisevia. Kuski
ei tiennyt minne pitää mennä, eikä osannut puhua suomea. Pohdiskelimme, että
miten pärjätä, kun vaikean vammansa kanssa on turistina omassa maassaan? Ystäväni
rollaakaan kuski ei osannut käsitellä.
Markapalveluhelvetti alkoi 2002. Kohta tätä on kestänyt 20 vuotta. Itseasiassa
enemmän kuin elinkautinen. Miksi vammaisuus on rikos, joka ei vanhene? Minkä muun
ryhmän kunnallinen palvelu saa tuottaa pelkoa ja kipua? kysyy Nuttura ja minä ynnä Runotyttö.
